Jakira Avery, Contribuidora DM | 14 de mayo del 2024
A veces, vivir con distrofia muscular de cinturas significa perderse de acontecimientos importantes de la vida. Por suerte para mí, no me he perdido de muchas cosas, pero hay algunas que me gustaría haber podido hacer. Aunque no es demasiado tarde, me gustaría poder conducir un coche. Es algo que nunca he experimentado antes, y es algo que eventualmente quiero aprender. Vivir con una discapacidad y aprender a conducir es un proceso.
Cuando estaba en la preparatoria (bachillerato, colegio, high school), tomé el curso de educación vial y obtuve el permiso de conducir. Pero, por alguna razón, no llegué a conducir. Creo que la mayoría de las personas discapacitadas tienen que pasar por algún tipo de programa de rehabilitación porque hay algunos requisitos y modificaciones que son necesarios para que yo pueda conducir.
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Como ya lo mencioné antes, no he tenido la oportunidad de vivir por mi cuenta. No he tenido ese sentimiento de emoción que experimentan la mayoría de los jóvenes cuando es tiempo de buscar un apartamento y comprar cosas para decorar. Me siento bendecida y agradecida por haber tenido siempre un techo sobre mi cabeza, pase lo que pase. Pero a veces pienso en cómo sería tener mi propio espacio.
En el 2009, me enfermé de una infección de las vías respiratorias superiores que casi me cuesta la vida. Pasé mi cumpleaños número 18 en el hospital con un tubo torácico, preparándome para una traqueotomía. La mayoría de los jóvenes de mi edad estaban en la escuela, conduciendo y haciendo lo que la mayoría de los adolescentes hacen a esa edad. Pero para mí fue diferente, porque mi salud no era la mejor, y durante ese tiempo pasé cuatro meses en el hospital.
Lo bueno es que he vivido algunas cosas que muchas otras personas discapacitadas probablemente no han tenido la oportunidad de vivir. Cuando era más joven, mi hermana y yo pedimos un deseo a la Fundación Make-A-Wish. Fuimos de compras. Pudimos ir en limusina, salir a comer y comprar todos los juguetes que quisiéramos. Fue muy divertido, sobre todo porque en ese entonces nos encantaba todo lo relacionado con Barbie.
No solo viví la experiencia de ir de compras, sino que también tuve la oportunidad de ir a un concierto. Cuando era más joven, me encantaba el rapero Bow Wow. Es el único concierto al que he ido, y todavía estoy muy contenta porque no todo el mundo puede vivir una experiencia así. Tuvimos unos buenos asientos y recibimos comida gratis. Valió la pena porque era una gran fan en aquellos tiempos.
Nunca es demasiado tarde para que estas cosas ocurran, pero pienso en que cada día la vida se me va de las manos y aún no he llegado a ese punto. La vida y las experiencias de cada persona son diferentes, y eso está bien. Solo estoy muy agradecida de que, incluso con una discapacidad, he vivido cosas divertidas y emocionantes. Son recuerdos que atesoraré para siempre porque no sólo tuve la oportunidad de vivirlos, sino que además los viví con mi hermana, que ya no está aquí conmigo.
Sobre la Autora
Jakira Avery, Contribuidora DM
A Jakira Avery le diagnosticaron distrofia muscular de cinturas a una edad muy temprana. Usa una silla de ruedas y por las noches depende de un respirador artificial debido a que tiene una traqueotomía. Jakira aboga por la comunidad de discapacitados. Le gusta escuchar música, el arte y pasar tiempo con su familia y amigos.
Esta nota es sólo una traducción del contenido original. Para leer la nota original de divulgación en inglés consulte: https://www.rarediseaseadvisor.com/patient-columns/missing-milestones-because-disability/
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