Por: Jakira Avery, Contribuidora DM | 3 de junio del 2024
El mantenimiento de la belleza es muy importante para mí. Padezco de distrofia muscular de cinturas (LGMD, por sus siglas en inglés), pero eso no me impide intentar tener el mejor aspecto posible. La parte más difícil de mi cuidado estético es el manejo de mi cabello. Mi madre y mi hermana me ayudan, aunque a veces quiero realizarme algún cambio, pero no puedo pagarlo. El mantenimiento estético se ha vuelto muy caro y veo que muchas mujeres aprenden a hacerlo ellas mismas.
No tengo fuerza para arreglarme el cabello. No puedo levantar los brazos por encima de la cabeza, así que necesito ayuda para hidratar mi pelo y hacerme una coleta. Lavarme el pelo es aún más difícil. Tengo que lavarme el pelo en la ducha (regadera), lo que requiere que me meta en la regadera y me siente en una silla para la ducha.
Diagnóstico de los distintos tipos de DM
Luego tengo que reclinarme y mi madre utiliza el cabezal de la regadera para lavarme y enjuagarme el pelo. Es un poco doloroso porque tengo que mantener la cabeza hacia atrás y después de un rato me empieza a doler el cuello. Me tapo la traqueotomía con una toalla para que no me entre agua. Eso me asusta porque en el pasado me ha entrado agua y jabón en la traqueotomía.
Si pudiera costearme ir a un salón de belleza creo que, no sólo sería más fácil para mí, sino también para mi madre. Mi deseo es poder ir al salón de belleza para que me laven el pelo con regularidad y comodidad. También me gustaría poder pagar para que me hagan trenzas de vez en cuando. Luego pienso en cómo sería si yo tuviera la fuerza para hacerlo por mi cuenta.
Soy una mujer que ha aprendido a realizarse otros cuidados de belleza por sí misma, así que sé que también trabajaría en aprender a trenzarme el pelo. Hace años, iba con una persona encargada de depilar cejas, pero no siempre me gustaba el resultado. Empecé a darme cuenta de que estaba malgastando el dinero en algo que probablemente no me gustaría después de ver los resultados.
Con los años, he aprendido a darle forma a mis propias cejas y a mantenerlas bonitas como me gustan. Me ha ahorrado dinero y disfruto haciéndolo. Antes siempre iba al salón de belleza para hacerme las uñas. Pero dejé de hacerlo porque me cansé de ir al salón, esperar y no quedar satisfecha, así que yo misma me he estado haciendo las uñas en casa.
Uso uñas postizas adhesivas y es muy cómodo. Estoy en casa y puedo hacérmelas cuando yo quiera y como quiera. También ahorro dinero porque los precios de las uñas ya no son los mismos que cuando estaba en la preparatoria (colegio, bachillerato, high school). Hoy en día, un set completo cuesta cerca de 100 dólares para una persona.
Soy una persona que no puede permitirse pagar esas cantidades por uñas, así que las uñas postizas adhesivas son lo mejor para mí. Estoy muy contenta de que, aunque no puedo costearme el arreglarme el pelo y las uñas, he encontrado alternativas costeables. Uso pelucas que son fáciles y rápidas para cualquier día. Puedo arreglarme las cejas y darles forma, y uso uñas postizas. Así he ahorrado dinero y estoy en la comodidad de mi propia casa. Mi discapacidad no me impedirá verme o sentirme bien.
Sobre la Autora
Jakira Avery, Contribuidora DM
A Jakira Avery le diagnosticaron distrofia muscular de cinturas a una edad muy temprana. Usa una silla de ruedas y por las noches depende de un respirador artificial debido a que tiene una traqueotomía. Jakira aboga por la comunidad de discapacitados. Le gusta escuchar música, el arte y pasar tiempo con su familia y amigos.
Esta nota es sólo una traducción del contenido original. Para leer la nota original de divulgación en inglés consulte: https://www.rarediseaseadvisor.com/patient-columns/beauty-maintenance-lgmd-is-a-tough-task/
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