Özge Özkaya, MSc, PhD
| 17 de septiembre del 2024
La
cirugía de la escoliosis parece tener un impacto positivo en la función
respiratoria y la satisfacción general respecto a la postura y el aspecto
físico en pacientes con atrofia
muscular espinal (AME), de acuerdo con un nuevo estudio
publicado en la revista Muscle and Nerve.
Sin
embargo, los investigadores señalaron que la cirugía también tiene efectos
negativos en algunos resultados, como la reducción de la movilidad, el dolor y
las carencias en los cuidados. Los autores también añadieron que este hallazgo destaca
la importancia de un enfoque multidisciplinario para mejorar el tratamiento
postoperatorio.
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más información acerca del tratamiento
quirúrgico de la AME
Se
centraron en los resultados secundarios de la cirugía de escoliosis en la AME, incluyendo
los cambios en la función respiratoria, el dolor, el peso, la función motora y
la satisfacción después de la operación.
Se
revisaron las notas clínicas de 32 pacientes con AME que nunca habían sido
tratados con una terapia modificadora de la enfermedad. Entre ellos, 26 tenían
AME tipo 2 y 6 tenían AME tipo 3 y no eran ambulatorios.
Los
investigadores también realizaron entrevistas telefónicas y un grupo de
discusión con las familias sobre la satisfacción postquirúrgica.
Los
resultados mostraron que la tasa anual promedio de disminución porcentual de la
capacidad vital forzada mejoró del -3.2% antes de la cirugía al -6.9% después
de la cirugía en pacientes con AME tipo 2.
Se
observaron trayectorias similares en pacientes con AME tipo 3.
Las
puntuaciones de la escala de medida de la función motora gruesa se redujeron inmediatamente
después de la cirugía en 12 pacientes de los que se tenían datos, con una
pérdida promedio de 6.5 puntos en la Escala Motora Funcional de Hammersmith y
una función de las extremidades superiores relativamente preservada.
Los puntajes
z de peso descendieron después de la intervención en 16 de los pacientes. Cinco
de ellos necesitaron suplementos alimenticios, y uno perdió más del 5% de su
peso total y necesitó una gastrostomía.
Los
pacientes informaron con frecuencia dolor tras la intervención, especialmente
en la cadera, según 13 pacientes.
Todos
los 10 pacientes y sus padres que participaron en las entrevistas telefónicas
dijeron que la operación había sido «muy beneficiosa para la postura y el
aspecto físico.»
Sin
embargo, 7 pacientes informaron de dolor, movilidad reducida y carencias en los
cuidados tras la operación.
Estas
7 familias asistieron a un grupo de discusión e identificaron la falta de
terapia ocupacional, apoyo psicológico y programas intensivos de fisioterapia
como carencias en los cuidados.
Sobre la Autora
Özge
tiene experiencia en investigación; tiene una maestría en Genética Molecular de
la Universidad de Leicester y un doctorado en Biología del Desarrollo de la
Universidad de Londres. Özge trabajó como científico durante seis años en el
campo de la neurociencia antes de embarcarse en una carrera en la comunicación
de la ciencia. Trabajó como oficial de comunicación de investigación en MDUK,
una organización benéfica con sede en el Reino Unido que apoya a las personas
que viven con condiciones de pérdida muscular, y luego como columnista de
investigación y editora gerente de páginas de recursos en BioNews Services
antes de unirse a Rare Disease Advisor.
Esta nota es sólo una traducción del contenido original. Para leer la
nota original de divulgación en inglés consulte: https://www.rarediseaseadvisor.com/news/multidisciplinary-approach-could-improve-postoperative-sma-management/
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