Cómo acepto plenamente la vida con distrofia muscular de cinturas

Creo que todos los que vivimos con una enfermedad crónica nos enfrentamos a un futuro lleno de incertidumbres. Todos nos enfrentamos a la incertidumbre respecto a la calidad de vida cada año, cada mes e incluso de un día para otro. Mi enfermedad crónica es la distrofia muscular de cinturas.

Cuanto más vivimos, más experiencias acumulamos. Adquirimos sabiduría tanto de los éxitos como de los fracasos pasados, mientras lidiamos con nuestra salud. Cuando uno ha estado enfermo la mayor parte de su vida, a veces puede parecer que estás viviendo la vida de otra persona. Mirando hacia el pasado, algunos acontecimientos pueden parecer experiencias irreales.

Me diagnosticaron con distrofia muscular en el verano de 1985, a los 12 años. Cuando era joven, sobre todo antes de que la enfermedad empezara a progresar, cada año parecía una década. El tiempo parecía ilimitado. Mis pensamientos sobre el futuro eran dispersos y opacos en el mejor de los casos. Ahora me pregunto si en aquel momento estaba poniendo inconscientemente barreras para protegerme contra el deterioro de la salud de mi futuro yo. ¿O simplemente estaba demasiado ensimismado en el presente como para preocuparme por lo que pudiera venir después? ¿O simplemente era ingenuo?

Tanto si se trataba de una de esas cosas o una combinación de todas ellas, se hizo evidente que cuando empecé a perder la capacidad de subir escaleras y correr durante mis años de la preparatoria (bachillerato, colegio, high school), uno de mis mecanismos de supervivencia se centró en intentar no pensar demasiado en el futuro. Eso no significa que no tuviera objetivos, simplemente, con el tiempo, elegí vivir mi vida sin pensar principalmente en la distrofia muscular.

Con los años, poco a poco fui perdiendo la capacidad de caminar y empecé a utilizar una silla de ruedas manual a los inicios de mis 20 años. A los 30 ya la utilizaba a tiempo completo.

A los 40, me cambié a una silla de ruedas eléctrica y compré una van (camioneta, furgoneta) con rampa y controles de mano, lo que me dio la libertad de seguir conduciendo. Uno de mis objetivos era conducir, y descubrir cómo hacerlo mientras vivía con distrofia muscular era secundario. Estaba decidido a no dejar que la enfermedad determinara mi camino.

Priorizar mis objetivos

La distrofia muscular de cinturas era, y sigue siendo para mí, un pensamiento secundario siempre que es posible. Esta perspectiva me ha permitido liberarme de las cadenas de vivir cada día con una enfermedad crónica. Tengo un maravilloso sistema de apoyo de familiares y amigos que me han acompañado durante muchos años y aventuras. Aprendí hace mucho tiempo que pedir ayuda no es un signo de debilidad, sino una muestra de fortaleza.

También he aprendido que parte de mi misión en la vida es abogar por mí mismo y educar a los demás sobre mi enfermedad. En mi adolescencia, eso implicaba explicar mi dificultad para mantener el equilibrio al caminar sobre superficies irregulares y el necesitar que alguien llevara objetos pesados por mí. En mis 20 años, tocaba la batería y siempre tenía a alguien conmigo para montar y desmontar el equipo. ¡Vivir con distrofia muscular me permitió tener un ayudante como si fuera famoso!

Hoy en día, ese tipo de tareas han cambiado a cosas como ayudarme a sentarme y levantarme del inodoro, vestirme y aprender a abogar ante las aerolíneas cuando vuelo con una silla de ruedas eléctrica. Ahora necesito más ayuda que nunca para mantener mi calidad de vida, pero sigo poniendo mis objetivos en primer lugar, mientras averiguo cómo lidiar con la parte de la distrofia muscular en segundo lugar.

A medida que mi distrofia muscular ha ido progresando, mi mente ha ido separando la pérdida de funciones en múltiples lapsos de tiempo. Cada trozo de tiempo me ha parecido una vida diferente, pero he aprendido que la felicidad viene de estar presente en el momento, mientras se es capaz de aceptar la situación actual por todo lo que tiene que ofrecer.

Nota: Muscular Dystrophy News es estrictamente un sitio web de noticias e información sobre la enfermedad. No proporciona consejos médicos, diagnósticos ni tratamientos. Este contenido no pretende sustituir el consejo, diagnóstico o tratamiento médico profesional. Consulte siempre a su médico o a otro profesional de salud calificado si tiene alguna duda sobre su estado de salud. Nunca desestime el consejo médico profesional ni se demore en buscarlo por algo que haya leído en este sitio web. Las opiniones expresadas en esta columna no son las de Muscular Dystrophy News ni las de su empresa matriz, BioNews, y pretenden promover el debate sobre temas relacionados con la distrofia muscular.

Sobre el autor

Un ser humano desde 1972, Patrick Moeschen se jubiló recientemente después de 28 años de enseñar música a nivel de secundaria en un entorno de escuela pública. Lo diagnosticaron con distrofia muscular de Becker en 1985 y lo volvieron a evaluar y lo diagnosticaron con distrofia muscular de cinturas 2E en 2012. Patrick sigue llevando una vida activa trabajando con organizaciones sin fines de lucro y defendiendo a las personas que padecen de distrofia muscular. Patrick vive con su esposa Vanessa y sus dos hijos, Timothy y Teddy, en una casa adaptada para discapacitados que ellos mismos diseñaron en Salem, New Hampshire. ¡Patrick se unió a Bionews como columnista en 2024 y espera que su experiencia con la distrofia muscular de de cinturas inspire a otros a vivir sus mejores vidas!

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Para leer la nota original de divulgación en inglés consulte: https://musculardystrophynews.com/columns/how-i-embrace-life-limb-girdle-muscular-dystrophy

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