La definición ha cambiado en los 15 años desde el diagnóstico de mis hijos.
Por: Betty Vertin | 24 de enero del 2025
Ser madre es el trabajo más difícil que he tenido. Cuando mi papel de madre se amplió al cuidado de tres de mis hijos, la palabra “desafiante” ni siquiera empezaba describir el camino que teníamos por delante.
Comparto siete hijos con mi esposo Jason: Lexi, de 23 años, Max, de 19, Chance, de 17, Rowen, de 16, Charlie, de 14, Mary, de 10 y Callie, de 3. Max, Rowen y Charlie padecen de distrofia muscular de Duchenne (DMD).
Hoy en día, mis canas y la necesidad de usar lentes bifocales me hacen sentir como una madre mayor, pero hubo un tiempo en que Jason y yo éramos padres jóvenes con una familia en expansión. Como la mayoría de los padres jóvenes, estábamos muy ocupados tratando de satisfacer las necesidades de nuestros hijos. Sin embargo, no recuerdo sentirme estresada o preocupada por el futuro. Nos reíamos mucho y jugábamos con los niños, y aunque el cansancio se apoderaba de nosotros, estaba feliz y emocionada por lo que pudiera venir después.
Nunca pensé que Duchenne sería parte de nuestro futuro. Cuando mis hijos fueron diagnosticados con DMD, el aire abandonó mi cuerpo. Mis sueños para el futuro de mis hijos se desvanecieron, reemplazados por miedo a lo desconocido y agonía por las cosas que mis hijos tendrían que soportar mientras vivieran con DMD.
De alguna manera, quizás por la gracia de Dios, Jason y yo encontramos nuestro equilibrio como padres de niños pequeños que se enfrentaban al debilitante futuro que ofrecía Duchenne. Cuando nos sentamos en la oficina de un especialista y nos enteramos de lo que la DMD les haría a nuestros hermosos niños, sin siquiera mirarnos el uno al otro, nos preparamos para luchar por la vida de nuestros hijos.
Nunca hablamos de lo que queríamos hacer; sabíamos que haríamos lo que fuera necesario. Como ex-atletas universitarios, conocíamos el trabajo necesario para ganar. Y cuando empezamos nuestro viaje con la DMD, ganar era justo lo que planeábamos hacer.
Redefiniendo el concepto de éxito para nuestra familia
Con los años, nuestra definición de “ganar” ha cambiado. Al principio de nuestro viaje, significaba salvar la vida de nuestros hijos. Vencer Duchenne se medía por el número de años que vivirían nuestros hijos. Pero a medida que pasaba el tiempo, nos dimos cuenta de que ganar se medía en sonrisas, amor, aventuras y experiencias. Y en mi último recuento, seguíamos ganando.
Jason y yo hemos recorrido el camino de la crianza de hijos con DMD. Ha requerido duras conversaciones sobre lo que Duchenne podría hacer, las pérdidas que nuestros hijos han soportado debido al diagnóstico, y nuestros miedos y esperanzas.
Nuestras conversaciones siempre comparten ciertos temas: que la vida puede ser desafiante pero aun así buena; que si trabajamos juntos como una familia, podemos superar cualquier cosa. Que Dios proveerá, y que debemos buscar a los ayudantes que envía. Admitimos que nuestro camino es difícil, pero nunca hemos permitido que eso sea una excusa para rendirnos o esforzarnos menos.
Hoy, Jason y yo tenemos 15 años más de los que teníamos cuando diagnosticaron a nuestros hijos. Esa década y media nos ha desgastado. Estoy cansada y, este año, en el que hemos sufrido cambios de trabajo, dificultades económicas, cambios en las capacidades de nuestros hijos y nuestro reciente percance de no disponer de una camioneta (van, furgoneta) accesible, me siento derrotada.
Pero cuando les he explicado situaciones que a veces parecían terribles a mis hijos, respondieron positivamente. Han dicho cosas como: “Todos están ayudando; todo irá bien”, “Mamá, está bien. Vertins puede hacerlo. Sólo tenemos que permanecer unidos” y “Hemos hecho cosas más difíciles que esto; estaremos bien”.
He estado al borde de las lágrimas durante los últimos 12 meses. La vida ha sido un reto, y nos han puesto a prueba. Si no fuera por la voluntad de mis hijos de encontrar lo positivo, podría estar sumida en la ansiedad y el miedo. Es como si se hubiera cerrado el círculo. Las lecciones que predicamos al principio de sus vidas están volviendo a nosotros.
Ser padres cuando Duchenne está presente siempre ha sido difícil. No hemos tenido guías ni promesas de éxito. Pero que nuestros hijos sepan cómo buscar lo bueno en una situación y se sientan seguros de que las cosas saldrán bien, incluso cuando la vida se pone difícil, me dice que Jason y yo lo hemos hecho bien.
Nota: Muscular Dystrophy News es estrictamente un sitio web de noticias e información sobre la enfermedad. No proporciona consejos médicos, diagnósticos ni tratamientos. Este contenido no pretende sustituir el consejo, diagnóstico o tratamiento médico profesional. Consulte siempre a su médico o a otro profesional de salud calificado si tiene alguna duda sobre su estado de salud. Nunca desestime el consejo médico profesional ni se demore en buscarlo por algo que haya leído en este sitio web. Las opiniones expresadas en esta columna no son las de Muscular Dystrophy News ni las de su empresa matriz, BioNews, y pretenden promover el debate sobre temas relacionados con la distrofia muscular.
Sobre la Autora
Betty Vertin es una madre y escritora que vive en la zona rural de Hastings, Nebraska, con su marido y sus siete hijos. Betty cuida de sus tres hijos, Max, Rowen y Charlie. Al mayor le diagnosticaron distrofia muscular de Duchenne en el 2010 a los 4 años. A los otros niños le diagnosticaron lo mismo al año siguiente. Aunque Duchenne de vez en cuando se cuela en la fiesta, no ha impedido que su numerosa familia celebre y disfrute de la vida. Ella escribe su columna con la esperanza de compartir las experiencias de su familia con otros en un viaje similar.
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Para leer la nota original de divulgación en inglés consulte: https://musculardystrophynews.com/columns/what-success-looks-like-me-dmd-parent/
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