por Mary Chapman| 31 de marzo del 2022
Se han agregado trece nuevos hospitales e instituciones de salud a la Red de Centros de Atención de MDA de la Asociación de Distrofia Muscular, ampliando el alcance de la red en los Estados Unidos.
Estas adiciones, que comprenden más de 150 centros de cuidado, incluyen 10 nuevas concesiones de premios, así como tres afiliados de atención que han sido promovidos al estatus de Centro de Cuidado MDA.
Los centros de atención – las principales clínicas de salud en EE.UU. – se especializan en el diagnóstico, tratamiento y manejo de enfermedades neuromusculares. Hay al menos una clínica en cada estado. Cada centro cuenta con un equipo de especialistas en distrofia muscular (MD, por sus siglas en inglés), esclerosis lateral amiotrófica y trastornos neuromusculares relacionados.
El programa de afiliados de atención de la organización promueve el alcance de la red, lo que le permite formar conexiones y apoyar a más pacientes y sus familias y ayuda a garantizar que los pacientes tengan acceso a atención especializada, estudios clínicos, investigación científica y educación.
“Tuve el placer de conocer a los directores de los centros de atención que asistieron en persona a la reciente Conferencia Clínica y Científica de la MDA del 2022 en Nashville” dijo el Dr. Donald S. Wood, presidente y director ejecutivo de la MDA, en un comunicado de prensa.
“Desde que la MDA se fundó en 1950, la esperanza y calidad de vida ha mejorado enormemente para los individuos con enfermedades neuromusculares. Los niños y los adultos están viviendo más tiempo, se están fortaleciendo y llevando vidas plenas y productivas como resultado de ello. Esto se debe, en gran parte, a la mejor atención multidisciplinaria e integral proporcionada a las familias por parte de una amplia variedad de especialistas en atención médica en los centros de atención de la MDA”, dijo Wood.
Los nuevos miembros de la Red de Centros de Atención de la MDA son:
- Arkansas Children’s Hospital in Little Rock, Arkansas
- Idaho Physical Medicine & Rehabilitation in Boise, Idaho
- University of Massachusetts Memorial Medical Center, Duchenne program in Worcester, Massachusetts
- University of Utah, pediatric neurology in Salt Lake City, Utah
- Loma Linda University, pediatric in Loma Linda, California
- Massachusetts General Hospital in Boston, Massachusetts
- NYU Langone Health, pediatric in New York, New York
- AdventHealth Orlando in Orlando, Florida
- Baylor College of Medicine in Houston, Texas
- Dell Children’s Medical Center of Central Texas in Austin, Texas
- Rapides Regional Medical Center (affiliate) in Alexandria, Louisiana
- Helen DeVos Children’s Hospital (affiliate) in Grand Rapids, Michigan
- Children’s Hospital of Michigan (affiliate) in Detroit, Michigan
“Le damos la bienvenida al nuevo grupo de directores de centros de atención de la MDA a nuestra red, liderando sus equipos médicos compuestos por profesionales de la salud dedicados a guiar a personas y familias a través del proceso de diagnóstico y – una vez que un diagnóstico de una enfermedad neuromuscular es confirmado – ayudándolos a hacerse cargo al entender las opciones para el tratamiento médico y la gestión diaria”, dijo el médico y doctor Barry Byrne, principal asesor médico de la MDA.
“Los miembros del equipo de atención multidisciplinaria de la MDA incluyen neurólogos, cardiólogos, fisioterapeutas, psicólogos, trabajadores sociales y terapeutas del habla y lenguaje,” añadió Byrne. “La red de Centros de Atención de la MDA también utiliza la telesalud, la cual es fundamental para nuestra comunidad especialmente durante la pandemia”.
Vaya aquí para ver las ubicaciones y los contactos de los Centros de Atención de la MDA existentes.
Acerca del Autor
Mary M. Chapman comenzó su carrera profesional en United Press International, a cargo de las secciones de prensa y transmisión. Luego se convirtió en corresponsal en Michigan, de lo que ahora es Bloomberg BNA, donde cubrió principalmente la industria automotriz además de asuntos legales, fiscales y regulatorios. Miembro de la Asociación de Prensa Automotriz y una de un número relativamente pequeño de mujeres en el tema de autos, Chapman ha discutido la industria automotriz varias veces en la Radio Pública Nacional, y en el 2014 fue seleccionada como jueza honoraria en el prestigioso Concurso de Cobble Beach d’Elegance. Ha escrito para numerosos medios nacionales, incluidos Times, People, Al-Jazeera America, Fortune, Daily Beast, MSN.com, Newsweek, The Detroit News y Detroit Free Press. Chapman, ganadora del premio de la Sociedad de Periodistas Profesionales por reportajes sobresalientes, ha publicado docenas de artículos en The New Yorker Times, incluidos dos en la codiciada portada. Ha completado un manuscrito sobre la centenaria entusiasta de los automóviles Margaret Dunning, titulado “Belle of the Concours”.
Para leer la nota original de divulgación en inglés consulte: https://musculardystrophynews.com/2022/03/31/muscular-dystrophy-association-adds-13-new-care-centers/Si desea saber más información acerca de esta artículo de divulgación, contáctese directamente con la fuente original de esta nota.
Hola mi nombre es Ana Lucia Romero Romero soy ecuatoriana tengo la enfermedad Distrofia muscular de stayner y mi hijo de 11 añitos también es posible que me puedan ayudar para ser atendida x sus especialistas y mejorar mi calidad de vida tanto la mía como de mi hijo pero vivo en ecuador ayúdenme quiero vivir más para ver crecer a mis hijos
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Sou o Rui de Portugal. Tenho uma filha de 11 tem uma distrofia muscular chamada SARCOGLICANOPATIA, gostaria de saber se há algum medicamento para ela.
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Tengo un niño duchenne me gustaría su ayuda gracias
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Hola soy de chile y téngo a mi hijo de 18 años con distrofia muscular de duchene y me gustaría llevarlo con ustedes para que lo ayuden a tener una mejor calidad de vida .y seguir a su lado
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Hola me gustaría saber si cuentan con algún equipo médico especializado en DMD en Ciudad de México o Queretaro Mexico.
Me gustaría participar y llegar a muchísimas familias Mexicanas por ser una enfermedad rara desafortunadamente no se cuenta con información o lugares donde se apoyen a estos pequeños en la parte de social y emocional.
Mi nieto tiene DMD y creo que siente ser el único en el mundo, lo cual le ha creado una gran inseguridad.
Quisiera colaborar al 💯 para apoyarlos a ustedes, a el y todo aquel que quiera encontrar respuestas para el día a día y mucho apoyo para saber que no están solos
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tengo un hijo con atrofia esfinal y estoy buscando tratamientos y o rehabilitacion, soy de argentina pero puedo viajar. gracias.
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Hola soy Marilyn y tengo mi hija con diagnóstico de cintura y me vine a los EEUU podrían ayudarme quiero que sea vista por especialistas. Se agradeceria mucho
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Buenos noches disculpe queremos que nos ayuden en orientación sobre la enfermedad de distrofia muscular de dochene se le diagnóstico a mi sobrino tiene cuatro años y queremos ver qué hacerle
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