Por: Betty Vertin | 1 de julio del 2022
Mi hijo mayor, Max, fue diagnosticado con distrofia muscular de Duchenne (DMD) el 10 de julio del 2010. Durante el año siguiente, mis hijos Rowen y Charlie también fueron diagnosticados con DMD.
En unos días se cumplirán 12 años del diagnóstico de Max. Pero para mí, el 10 de julio es el aniversario del diagnóstico de mis tres hijos con DMD, porque en ese momento nos dimos cuenta de que existía la posibilidad de que nuestros hijos menores también se vieran afectados.
Durante muchos años, consideré el día como el aniversario de una muerte. Lamenté todo, desde cómo pensé que sería la vida para mis hijos, hasta las cosas difíciles que tuvieron que soportar.
Pasaría el día enojada porque solo podía imaginar un futuro en el que perdieran la capacidad de caminar y no tuvieran un corazón sano ni pulmones fuertes. No podía pensar en todo lo que aún podían lograr. No porque no creyera en mis hijos, sino porque tenía miedo de soñar con algo que Duchenne no permitiría.
En los últimos años, sin embargo, el día ha pasado sin pensarlo mucho. El primer año que pasó, me sorprendió. Pero luego me di cuenta de que había tenido lugar un crecimiento. Comencé a concentrarme intencionalmente en la alegría que me rodeaba, predicando que cuando sumaba todas las pequeñas alegrías que experimentaba, la suma era mayor que Duchenne.
Quería estar más agradecida y no quería que Duchenne fuera lo peor que me hubiera pasado.
Cuando comencé a enfocarme intencionalmente en lo bueno, no fue porque quisiera cambiar mi reacción al aniversario del diagnóstico. Aún así, sucedió, y estoy muy contenta de que haya sido así.
En el camino, comencé a notar todo lo bueno que Duchenne había traído a nuestras vidas. Así que hoy quiero compartir algunas cosas que sé ahora y que me hubiera gustado decirme a mí misma hace 12 años, cuando luchaba por ver algo más que los desafíos que teníamos ante mis hijos y yo.
Los chicos seguirán teniendo una buena vida. Serán chicos. Encontrarán las cosas que aman hacer y las harán bien. Encontrarán desafíos, pero tendrán muchos más días buenos que malos. Y mientras tanto, contarán chistes sobre gases y hablarán sobre excremento, ¡hasta que sean adolescentes y se vuelvan aún más obscenos!
No es tu culpa. Sí, eres portadora de Duchenne, pero no lo sabías. Si tuvieras que hacerlo todo de nuevo, ¡todavía elegirías a tus hijos porque son tus hijos! Son precisamente los niños que Dios siempre supo que serían. Eso es por lo que oraste.
No tengas miedo de soñar. Max ama el teatro. Actuó en el escenario más famoso de Nebraska. Él sabe lo que quiere ser cuando sea grande y está planeando ir a la universidad. Él es bueno. Rowen es muy brillante y le encanta transmitir. Trabajará para que se involucre en un programa de radiodifusión de la escuela secundaria, y una carrera es posible. Charlie es dulce y amable, y aún no sé qué será, pero dulce y amable es un hermoso lugar para comenzar.
Tienes amigos y familiares que te respaldan. Estarán contigo en cada paso y se asegurarán de que los niños tengan todo lo que necesitan. No están solos.
La comunidad de Duchenne es fantástica. No esperes tres años para conectarte. Ellos son tu tribu y te ayudarán en este viaje más de lo que puedes imaginar.
Consigue una piscina (alberca). A los niños les encanta el agua y estarán parados en la piscina mucho después de que dejen de caminar sobre la tierra. La natación es una actividad familiar perfecta y asegura que tengan veranos llenos de memorias.
Tu familia aún no ha terminado de crecer. No te lamentes por el hecho de que no crees que tendrás más hijos.
Habrá aventuras, ve por ellas. Se creativa/o. Encuentra una manera. Crea recuerdos. Por favor, no digas que no porque no es accesible. Di que sí porque puedes.
Esta lista no es exhaustiva. Duchenne es diferente para cada familia. Hay días difíciles y obstáculos desafiantes. Tómate el tiempo para sentirlos, llorarlos y procesarlos. Pero creo que cada familia con Duchenne puede tener paz y alegría y vivir una vida plena.
Nota: Muscular Dystrophy News es estrictamente un sitio web de noticias e información sobre la enfermedad. No proporciona asesoramiento médico, diagnóstico o tratamiento. Este contenido no pretende ser un sustituto del consejo, diagnóstico o tratamiento médico profesional. Siempre busque el consejo de su médico u otro proveedor de salud calificado con cualquier pregunta que pueda tener con respecto a una condición médica. Nunca ignore el consejo médico profesional ni se demore en buscarlo por algo que haya leído en este sitio web. Las opiniones expresadas en esta columna no son las de Muscular Dystrophy News o su empresa matriz, BioNews, y tienen la intención de generar debate sobre temas relacionados con la distrofia muscular.
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