Por: Betty Vertin | 30 de septiembre del 2022
A medida que avanza la distrofia muscular de Duchenne de su hijo, una madre se enfrenta a su propio dolor.
La distrofia muscular de Duchenne (DMD) es una enfermedad progresiva, pero para mí, madre de tres hijos con DMD, las cosas han tenido más matices. El duelo que experimento por estar asociada con una enfermedad rara y crónica ha sido anticipatorio, errático y constantemente cíclico. No comenzó pequeño y creció a medida que la condición progresaba en mis hijos, sino que fue prominente desde el principio.
A lo largo de los años, he aprendido a vivir constantemente con el duelo. A menudo lo ignoro, a veces lo acepto y, en ocasiones, me sumerjo en él para sentir los sentimientos y avanzar en una dirección curativa.
Una vez escribí una publicación de blog titulada “El duelo no es estable“. Si bien eso fue hace unos años, muchos de los sentimientos son los mismos hoy. Como he compartido recientemente, mi hijo mayor con Duchenne, Max, de 16 años, tampoco está estable. Su corazón y pulmones están bien, pero su fuerza y función están cambiando rápidamente.
Noto los cambios, y él, su padre, Jason y yo estamos aprendiendo nuevas formas de hacer las cosas. Jason y yo también estamos aprendiendo cómo ayudar mejor a Max. Pero hasta hace poco, había estado ignorando el dolor que me carcomía. Luego me fui por un par de días de respiro, y en ese espacio de tranquilidad, me di cuenta.
Cada vez más frágil
En momentos como este, me pregunto si tener tres hijos con DMD es algo bueno porque he pasado por esto antes y tengo experiencia. Caminé con mi hijo menor, Rowen, de 13 años, durante sus últimos pasos, por ejemplo, y lo ayudé a pasa por la transición a una silla de ruedas por tiempo completo. ¿O es realmente más difícil tener tres hijos con DMD porque ya he ayudado a un hijo en este proceso, y hacerlo de nuevo, y posiblemente una tercera vez, me romperá el corazón repetidamente?
Max es diferente de Rowen, quien siempre fue más débil y encontró que caminar era agotador. Rowen finalmente se cayó y se rompió la pierna, poniendo fin de forma permanente a su capacidad para caminar. Rowen es un tipo más grande y, aparte de los huesos débiles causados por años de uso de corticosteroides, es resistente. Uso mi fuerza cuando lo levanto o lo transfiero, y nos reímos y bromeamos mientras lo ayudamos. Se siente normal.
Sin embargo, parece que Max se vuelve más frágil a medida que se debilita. Desde hace un par de meses, ya no puede levantarse solo de una posición sentada. Pide ayuda, pero tengo que levantarlo despacio y con cuidado, porque agarrarlo en el lugar equivocado o ir demasiado rápido le causa dolor. Y, aunque ha ganado algo de peso este año, parece más pequeño, como si hubiera menos de él.
Se siente como si Duchenne estuviera tomando más que solo su fuerza, y eso me hace sentir muy triste.
Max está bien con eso. Le encanta el teatro y la música y participa en ambos en su escuela preparatoria. Sin embargo, la coreografía y las exigencias físicas están cambiando su nivel de participación. Le encantan los espectáculos de coro, por ejemplo, pero la coreografía siempre ha sido demasiado extenuante. En cambio, está aprendiendo a encargarse de las luces y sonido y es el administrador de los estudiantes. Le encanta su nuevo papel, pero yo estoy aquí en duelo. También me encanta su participación y emoción, pero desearía que pudiera bailar.
A veces veo a Max luchar con el dolor, pero ha sido excelente en encontrar formas de reemplazar lo que ha perdido debido a la progresión de la enfermedad. Necesito trabajar para aceptar eso. Pero la constante y leve pérdida de habilidad me hace pensar en el futuro. Cuando lo hago, no solo lamento la pérdida que él está experimentando, sino también las futuras y la eventual pérdida de mi hijo. Tengo tanto miedo de imaginar la vida sin él que lo dejo fuera de mi mente y hago todo lo posible para permanecer en el momento presente.
Duchenne es una progresión de pérdidas. El duelo está siempre presente y, como madre de tres niños con Duchenne, es difícil para mí lidiar con ello.
Nota: Muscular Dystrophy News es estrictamente un sitio web de noticias e información sobre la enfermedad. No proporciona asesoramiento médico, diagnóstico o tratamiento. Este contenido no pretende ser un sustituto del consejo, diagnóstico o tratamiento médico profesional. Siempre busque el consejo de su médico u otro proveedor de salud calificado con cualquier pregunta que pueda tener con respecto a una condición médica. Nunca ignore el consejo médico profesional ni se demore en buscarlo por algo que haya leído en este sitio web. Las opiniones expresadas en esta columna no son las de Muscular Dystrophy News o su empresa matriz, BioNews, y tienen la intención de generar debate sobre temas relacionados con la distrofia muscular.
Sobre la Autora
Betty Vertin es columnista de Muscular Dystrophy News. Betty tiene una maestría en administración de Doane College que le sirve como madre de varios hijos. Antes de convertirse en ama de casa y cuidadora, Betty trabajó en el sector de sin fines de lucro sirviendo a varios programas en su comunidad. Betty vive en Nebraska con su esposo Jason y sus siete hijos. Los hijos de Betty, Max, Rowen y Charlie, viven con distrofia muscular de Duchenne. Max fue diagnosticado hace 11 años a los 4 años; Rowen y Charlie fueron diagnosticados en los meses siguientes a la edad de 2 años y 7 meses. En su limitado tiempo libre, a Betty le gusta pasear a sus perros, leer, escribir, hacer jardinería y proyectos de manualidades. Ella espera que su columna, “Party of 9” ayude a otros a aprender más sobre la enfermedad de sus hijos y a conectarse y apoyar a otras familias que viven con Duchenne.
Esta nota es sólo una traducción del contenido original. Para leer la nota original de divulgación en inglés consulte: https://musculardystrophynews.com/columns/challenge-dealing-grief-mother-children-dmd/
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