Por: Betty Vertin | 14 de octubre del 2022
DMD Un comienzo destacado del año escolar para los chicos de una columnista con DMD
La escuela y la distrofia muscular de Duchenne (DMD) no siempre van de la mano. Pero, por supuesto, pueden, y cuando lo hacen, es hermoso. Pero incluso entonces, dudo que se haya logrado sin una cantidad extraordinaria de trabajo por parte de los padres, el distrito escolar o ambos.
Este año escolar, que comenzó en agosto para nosotros en Nebraska, ha comenzado de manera más fluida y exitosa que cualquier otro año desde que nuestro hijo mayor comenzó el jardín de niños, quien ahora está en el tercer año de la escuela secundaria. Recientemente, nuestros tres niños con DMD tuvieron sus reuniones anuales del plan de educación individualizado (IEP), ¡y fueron fantásticos! Le doy crédito a nuestros años de arduo trabajo por al menos parte de ese logro. Los chicos también han trabajado mucho.
Mi esposo, Jason, y yo hemos sido defensores visibles de cada uno de nuestros hijos cada año escolar. Se siente repetitivo y, a veces, como si nos estuviéramos golpeando la cabeza contra la pared. Pero hicimos todas las cosas que nos recomendaron otros padres y agencias, como Parent Project Muscular Dystrophy.
Cuando Max, Rowen y Charlie eran pequeños, en los primeros grados de primaria, visitamos sus aulas. Explicamos que un niño pequeño entendería lo que estaba pasando con los “músculos especiales” de los niños y por qué los nuestros a veces usaban un cochecito o un scooter (monopatín).
Hablamos sobre las formas en que ellos podrían ayudar a los niños manteniendo el piso libre de desorden y ayudándolos a cargar cosas como libros de la biblioteca. Les dejamos hacer preguntas; inevitablemente, un niño preguntaría si la enfermedad era contagiosa.
Cuando los niños tuvieron la edad suficiente para darse cuenta de que no estaba bien que mamá y papá estuvieran en la escuela, hicimos todo lo posible para alentarlos a defenderse a sí mismos. Comenzamos a comunicarnos con los maestros aún más por correo electrónico y mensajes de texto, y las reuniones del IEP se hicieron más largas e intensas a medida que tratábamos de cubrir todas nuestras bases. Cuando ocurrieron cambios médicos, como cuando Rowen se rompió la pierna y dejó de caminar, nos aseguramos de informar y planificar con las escuelas.
Tratamos a los maestros con bebidas y bocadillos e hicimos todo lo posible para estar agradecidos con ellos. El año pasado, cree varias hojas de información de sólo una página sobre los niños para compartir con sus maestros. Debo haber dicho un millón de veces a lo largo de los años que mis hijos eran bendiciones y no cargas, y solo quería que se sintieran como una bendición.
Requiere mucho trabajo, y hacerlo tres veces al año puede parecer que es todo lo que hago. A veces sentía que estaba trabajando más duro para garantizar que sus necesidades fueran satisfechas en la escuela que abogando por una cura o manejando el aspecto médico de sus vidas.
Salí de las reuniones del IEP llorando más de una vez. Especialmente cuando los niños eran más pequeños, no estaba preparada para hablar durante una hora sobre todo lo que no podían hacer. O tal vez solo estaba sensible. De cualquier manera, fue desgarrador. Afortunadamente, nuestras reuniones del IEP se han vuelto más positivas y los maestros también hablan sobre las fortalezas de nuestros hijos.
Cuando mi hijo mayor, Max, luchó contra la ansiedad, tuvimos reuniones adicionales llenas de emociones. Estaba exhausta después, y mis ojos estuvieron irritados y enrojecidos durante días por el exceso de lágrimas. Luego, cuando Max hizo la transición a una nueva escuela y luchó contra la ansiedad, recibía mensajes de texto y llamadas telefónicas de él rogándome que lo recogiera.
Así que hemos tenido años duros y situaciones complicadas, y hemos trabajado con algunas personalidades desafiantes. Pero estoy celebrando que hemos tenido nuestro mejor comienzo hasta ahora. Parece que todos nuestros años de arduo trabajo están dando sus frutos. Me doy cuenta de que muchos de ustedes trabajan igual de duro, si no más. Y algunas escuelas son más desafiantes. Es posible que su recompensa nunca sea un gran año escolar, ¡pero será el éxito de su hijo!
Cuando los niños sobresalen, es incluso mejor que solo la escuela siguiendo el IEP. No, es posible que no se destaquen con sobresalientes, asistencia perfecta o puntajes altos en las pruebas. Pero tienen experiencias típicas de secundaria y preparatoria. Están involucrados con actividades extracurriculares. Estamos empezando a creer que podrían ir a la universidad y tener una carrera.
Por favor, encuentre esto como algo alentador. Siga hacia adelante.
Sea el defensor, envíe demasiados correos electrónicos, esté presente y siga trabajando en ello. Porque cuando se tiene un buen año como el que estamos viviendo, aunque solo sea un semestre, es bueno tener un motivo más para celebrar. Nos servirá de combustible para los siguientes años.
Nota: Muscular Dystrophy News es estrictamente un sitio web de noticias e información sobre la enfermedad. No proporciona asesoramiento médico, diagnóstico o tratamiento. Este contenido no pretende ser un sustituto del consejo, diagnóstico o tratamiento médico profesional. Siempre busque el consejo de su médico u otro proveedor de salud calificado con cualquier pregunta que pueda tener con respecto a una condición médica. Nunca ignore el consejo médico profesional ni se demore en buscarlo por algo que haya leído en este sitio web. Las opiniones expresadas en esta columna no son las de Muscular Dystrophy News o su empresa matriz, BioNews, y tienen la intención de generar debate sobre temas relacionados con la distrofia muscular.
Sobre la Autora
Betty Vertin es columnista de Muscular Dystrophy News. Betty tiene una maestría en administración de Doane College que le sirve como madre de varios hijos. Antes de convertirse en ama de casa y cuidadora, Betty trabajó en el sector de sin fines de lucro sirviendo a varios programas en su comunidad. Betty vive en Nebraska con su esposo Jason y sus siete hijos. Los hijos de Betty, Max, Rowen y Charlie, viven con distrofia muscular de Duchenne. Max fue diagnosticado hace 11 años a los 4 años; Rowen y Charlie fueron diagnosticados en los meses siguientes a la edad de 2 años y 7 meses. En su limitado tiempo libre, a Betty le gusta pasear a sus perros, leer, escribir, hacer jardinería y proyectos de manualidades. Ella espera que su columna, “Party of 9” ayude a otros a aprender más sobre la enfermedad de sus hijos y a conectarse y apoyar a otras familias que viven con Duchenne.
Esta nota es sólo una traducción del contenido original. Para leer la nota original de divulgación en inglés consulte: https://musculardystrophynews.com/columns/standout-beginning-school-year-our-sons-dmd/
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