Por: Shalom Lim | 9 de noviembre del 2022
La importancia de incluir a los grupos marginados dentro del espacio de la discapacidad
Celebré mi cumpleaños número 27 el 25 de octubre y me siento tremendamente bendecido por haber llegado tan lejos, especialmente teniendo distrofia muscular de Duchenne. Duke (mi apodo cariñoso para Duchenne) me ha llevado a través de muchas arduas pruebas y momentos difíciles, incluido el sentirme marginado dentro de mi propia comunidad de discapacitados.
Aun así, soy mucho mejor por ello y he emergido más fuerte de dichas pruebas. Pasar por la escuela de los “golpes duros” me ha permitido apreciar verdaderamente la vida. También me ha dado mucho orgullo y alegría y me ha empoderado para aceptar quién soy como una persona con múltiples discapacidades y deficiencias debilitantes. Este viaje en montaña rusa nunca ha sido fácil, lo que hace que mi vida sea aún más placentera y emocionante.
Discapacidades superpuestas
Me diagnosticaron Duchenne en marzo de 1996, cuando sólo tenía unos meses. A mi hermano, Isaac, le habían diagnosticado la misma enfermedad al nacer unos años antes, y más tarde lo diagnosticaron con autismo de alto funcionamiento. Isaac tampoco hablaba debido a una discapacidad del habla y el lenguaje.
Hace unas semanas, un psicólogo clínico me diagnosticó trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH). Fue un gran alivio, ya que siempre he tenido problemas para concentrarme, gestionar el tiempo y entregar trabajos y deberes sin la orientación y supervisión de mis padres.
También he tenido siempre la sensación de oír otra voz en mi cabeza, una que viene de lo más profundo de mi alma, siempre que estoy solo o tumbado en la cama. Mis profesores siempre decían que era un niño brillante, capaz de grandes logros si no fuera por mis frecuentes y descuidados errores y lapsus de concentración. Al crecer, sólo podía hiperconcentrarme en las matemáticas, el fútbol y los videojuegos, que captaba la mayor parte de mi atención.
Nueve días después de que el psicólogo me diagnosticara TDAH, fui a ver a mi neurólogo pediátrico para una sesión rutinaria de seguimiento en el Khoo Teck Puat-National University Children’s Medical Institute, en el sur de Singapur. El neurólogo me confirmó el diagnóstico de TDAH y me dijo que era de esperar, ya que mi hermano y yo teníamos el mismo perfil genético.
La mayoría de la gente en Singapur sólo reconoce la distrofia muscular como una enfermedad que causa problemas de salud física y graves problemas de movilidad. No se dan cuenta de que puede ir asociada a condiciones neuropsiquiátricas y problemas de aprendizaje. Las enfermedades raras siguen estando muy poco reconocidas en todo el mundo.
El 29 de octubre, Singapur celebró su 10° Desfile Púrpura anual, la mayor celebración en el área sobre las diversas capacidades, los dones y los talentos que poseen las personas con discapacidad. Mis amigos de la Asociación de Distrofia Muscular (Singapur) asistieron para representar a la organización, pero yo no lo hice.
Singapur acababa de sufrir una oleada de casos de COVID-19 provocados por la nueva subvariante XBB. Además, en julio apenas había escapado de la muerte cuando tuve un dengue grave. No puedo permitirme contraer COVID-19, que podría significar otra angustiosa hospitalización y una experiencia cercana a la muerte.
El movimiento para la inclusión de la discapacidad en Singapur se ha visto impulsado en gran medida por el aumento de los diagnósticos de autismo durante la última década. La mayoría de los autistas que conozco no viven con problemas de movilidad. No descarto las dificultades a las que se enfrentan, pero esto a menudo deja fuera a los autistas y neurodivergentes con problemas de movilidad del espacio general de discapacidad en Singapur.
Diversificando el movimiento de inclusión de la discapacidad
Creo que ha llegado el momento de que los supervivientes singapurenses de enfermedades neuromusculares raras, como la columnista de SMA News Today, Sherry Toh, y yo hablemos en nombre de nuestra comunidad. Hasta ahora, nuestra voz colectiva ha sido mayoritariamente masculina e impulsada por los cuidadores.
Hace poco leí sobre una mujer francesa llamada Feriel Chebba que tiene distrofia muscular de Duchenne. Las mujeres y niñas con Duchenne no reciben el mismo apoyo que los hombres y niños con la enfermedad, debido a la enorme disparidad en la incidencia (se calcula que Duchenne afecta a una de cada 50 millones de mujeres y a uno de cada 3,500 hombres).
Si aquellos de nosotros con discapacidades queremos de verdad que se nos incluya, debemos aceptar y abrazar a los menos visibles, los más raros entre los raros. La inclusión debe empezar en nosotros mismos. Sólo entonces podrán todas las personas con Duchenne ocupar su lugar en el mundo.
Nota: Muscular Dystrophy News es estrictamente un sitio web de noticias e información sobre la enfermedad. No proporciona asesoramiento médico, diagnóstico ni tratamiento. Este contenido no pretende ser un sustituto del consejo, diagnóstico o tratamiento médico profesional. Siempre busque el consejo de su médico u otro proveedor de salud calificado con cualquier pregunta que pueda tener con respecto a una condición médica. Nunca ignore el consejo médico profesional ni se demore en buscarlo por algo que haya leído en este sitio web. Las opiniones expresadas en esta columna no son las de Muscular Dystrophy News o su empresa matriz, BioNews, y están destinadas a generar debate sobre temas relacionados con la distrofia muscular.
Sobre el Autor
Shalom Lim es un defensor y artista que vive con distrofia muscular de Duchenne , diagnosticado a los tres meses a pesar de que las pruebas prenatales indicaban lo contrario. Es licenciado en Criminología y Seguridad por la Universidad de Liverpool. Su pasión es empoderar las vidas y el bienestar de los discapacitados de Singapur.
Esta nota es sólo una traducción del contenido original. Para leer la nota original de divulgación en inglés consulte: https://musculardystrophynews.com/columns/disability-inclusion-movements-must-include-rarest-of-rare/
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