El
campamento de verano para los niños permite a mamá y papá hacer algunas
reparaciones necesarias
Por: Betty Vertin | 23 de junio del 2023
Mientras los chicos están fuera, ¡es
hora de jugar! Bueno, no exactamente.
Mis tres hijos con distrofia muscular de Duchenne (DMD), Max, de 17 años, Rowen, de
14, y Charlie, de 12, están fuera esta semana en el campamento de verano de la Asociación
de Distrofia Muscular.
Pero en lugar de descansar, mi marido y yo estamos haciendo renovaciones en
casa para facilitar el acceso de las sillas de ruedas.
Cuando nos enteramos de que los
chicos tenían DMD, nuestra casa no estaba equipada para lo que eso suponía.
Durante los últimos 10 años, hemos convertido nuestra casa en el hogar que los
niños necesitaban. Vivimos en una casa de estilo rústico de cinco habitaciones y
dos baños, con dos habitaciones adicionales y un baño en el sótano.
Mi marido trabaja desde casa y tiene
una oficina improvisada en el sótano. Yo escribo y abogo desde un pequeño
escritorio en mi dormitorio. Como somos una familia de nueve personas,
necesitamos cada centímetro de nuestra casa.
Cuando estaba embarazada de Charlie,
nuestros hijos Max, Rowen, y Chance (quien no tiene DMD), compartieron
una habitación en el sótano. Los trasladamos abajo para hacer espacio para un
cuarto de niños en el piso principal.
Recuerdo vívidamente al neurólogo que
diagnosticó a Max diciéndonos lo difícil que
eran las escaleras para los niños con DMD. Nuestro primer paso para hacer que nuestra
casa fuera lo que los niños necesitaban fue volver a subirlos al piso principal.
Eso fue seguido por la instalación de
un elevador de sillas en el sótano, porque cuando los niños eran pequeños,
subían y bajaban las escaleras para utilizar la zona de juegos. Luego pusimos
una rampa en la parte delantera de la casa. Al año siguiente, instalamos un
cuarto de baño accesible, suelo laminado en el cuarto de baño y las
habitaciones y puertas más anchas en los dormitorios.
Después instalamos un sistema de
elevación para techo (grúa de techo) para mover a Max, Rowen y Charlie por sus habitaciones
y el baño. Y el verano pasado, instalamos un elevador de piscina (alberca) en
nuestra terraza para que los niños pudieran entrar y salir de nuestra piscina
elevada y mantenerse lo más activos posible durante los meses calurosos.
Todas estas cosas son caras. Y eso es
además de los gastos relacionados con la DMD, tales como
suplementos, citas con especialistas, equipo médico duradero, y más.
Tuvimos que ser pacientes y
planificar. Hemos tenido la suerte de contar con el apoyo de una familia que
organiza recaudaciones de fondos para permitirnos comprar e instalar cosas que
de otro modo no podríamos permitirnos. Aun así, hemos tardado una década en
conseguir que nuestra casa esté como queríamos.
Nuestro proyecto actual
Siempre hay algo que arreglar. Tener
dos sillas eléctricas en casa es difícil. Aún teníamos un suelo flotante de
corcho en el salón, el comedor y la cocina. El peso de las sillas eléctricas
era demasiado para el suelo y comenzó a moverse, creando grandes grietas en el
suelo. Además, a principios de este año, Max dejó de caminar y empezó a usar su
silla en la casa, así que ya no tenemos espacio suficiente para nuestro sofá
seccional.
Así que esta semana, mientras los
niños estaban fuera, arrancamos el suelo viejo y lo reemplazamos con más suelo
laminado, que resiste mucho mejor las sillas eléctricas. También cambiamos
nuestro sofá seccional por un sofá más pequeño para tener más espacio en la
sala para que los chicos puedan conducir y estacionarse con las sillas de
ruedas.
Me siento mezquina diciendo esto,
pero una cosa difícil acerca de la DMD es el reto de tener una casa
estéticamente agradable y al mismo tiempo que sea funcional para nuestras
necesidades. Ya no necesitamos sillas de comedor para Max y Rowen, pero eso
significa que la mesa sólo se ve bien cuando estamos sentados en ella. También
prefiero una casa acogedora con cobijas y almohadas extra, pero hemos tenido
que diseñar una con menos muebles y más espacio.
Sin embargo, al final nuestra casa es
un hogar que tiene que sentirse así para todos. Quiero que sea el lugar más
cómodo para los niños, así que acepto el reto y encuentro la manera de hacer
que el minimalismo resulte acogedor.
Nota: Muscular Dystrophy News es estrictamente un sitio web de
noticias e información sobre la enfermedad. No proporciona consejos médicos, diagnósticos ni tratamientos. Este contenido no pretende
sustituir el consejo, diagnóstico o tratamiento médico profesional. Consulte
siempre a su médico o a otro profesional de salud calificado si tiene alguna
duda sobre su estado de salud. Nunca desestime el consejo médico profesional ni
se demore en buscarlo por algo que haya leído en este sitio web. Las opiniones
expresadas en esta columna no son las de Muscular Dystrophy News ni las de su
empresa matriz, BioNews, y pretenden promover el debate sobre temas
relacionados con la distrofia muscular.
Sobre la
Autora
Betty Vertin es una madre y escritora que vive en la zona rural de
Hastings, Nebraska, con su marido y sus siete hijos. Betty cuida de sus tres
hijos, Max, Rowen y Charlie. Al mayor le diagnosticaron distrofia muscular de
Duchenne en el 2010 a los 4 años. A los otros niños le diagnosticaron lo mismo
al año siguiente. Aunque Duchenne de vez en cuando se cuela en la fiesta, no ha
impedido que su numerosa familia celebre y disfrute de la vida. Ella escribe su
columna con la esperanza de compartir las experiencias de su familia con otros
en un viaje similar.
Esta nota es sólo una traducción del contenido original. Para leer la nota
original de divulgación en inglés consulte: https://musculardystrophynews.com/columns/wheelchair-accessible-home-renovations-are-ongoing-project/
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