Alan Hieber, Contribuidor DMD | 19 de julio del 2023
Anteriormente escribí sobre una
infección que se presentaba como hinchazón alrededor de la parte inferior de mi
mejilla derecha. Hace unas semanas, volvió con fuerza. Al principio empezó como
hinchazón en la misma zona que la última vez. Esta vez mis problemas dentales
coincidieron con una visita a mis especialistas neuromusculares. Tengo citas
dos veces al año para tratar mi distrofia muscular de Duchenne (DMD).
Hablamos de la mayoría de los temas
habituales, y le mencioné a cada doctor sobre el nudo visible de mi cara.
Ninguno de ellos se mostró preocupado por lo que les contaba. La principal
sugerencia que me hicieron fue que fuera al dentista.
Lea más información sobre las comorbilidades de la DMD
Seguí ese consejo y visité a mi dentista
local unos días después. Allí me hicieron una radiografía de los dientes. Me
indicaron que era poco probable que se tratara de un problema dental. Me
recetaron un antibiótico con la esperanza de eliminar la infección.
Por desgracia, no fue así y la
inflamación se extendió a la barbilla. Mi padre palpó la zona, que estaba
caliente al tacto. Así que decidimos que debía ir a la sala de emergencias.
Tras un par de horas de espera, me
hicieron una tomografía computarizada. La cual reveló una infección bastante
grande, por lo que me ingresaron en el hospital indefinidamente. Subí a mi
habitación sin darme cuenta de lo que me iban a hacer pasar durante los días
siguientes.
La primera noche le dije a una
enfermera que no había comido ni bebido mucho ese día y que quería un bocadillo
(refrigerio, aperitivo, snack). Me dijeron que estaban preocupados por
mi capacidad para deglutir (tragar) y que tendría que hacerme una prueba para
determinarlo. Los médicos y las enfermeras también se dieron cuenta de que me
bajaba la presión, algo normal en mí debido a los medicamentos que tomo para el
corazón. Sin embargo, esto se trató mediante la suspensión de dichos
medicamentos. Como resultado, mi corazón latió más rápido durante las
siguientes horas. Además, no me hicieron un estudio de deglución con hielo
hasta las 11 de la noche y no comí ni bebí nada.
Durante la mayor parte de mi
estancia, mi padre estuvo allí para ayudarme. Mi madre también estuvo allí
algunas veces. Los médicos y las enfermeras no estaban preparados para esto. Se
opusieron a que mi padre me ayudara con ciertas cosas, como trasladarme de la
silla de ruedas a la cama. Hemos tenido rutinas muy similares durante las dos
últimas décadas, así que esto me desconcertó. Parecían tener la impresión de
que mis padres eran unos sabelotodo. Nadie parecía tener en cuenta lo que yo
tenía que decir, y se aprovechaban de mi voz baja.
Tras una noche de poco sueño, me
dijeron que tenía el azúcar bajo. Entonces mi padre preguntó si la falta de
comida podía causarlo, a lo que el médico dijo que era posible. Más tarde, ese
mismo día, una enfermera intentó inyectarme un medicamento que previene los
coágulos de sangre, ya que estuve tanto tiempo en la silla. Esto, sin embargo,
es más adecuado para alguien que tiene que cambiar bruscamente a un estilo de
vida inactivo. También existía el riesgo de que interactuara con mis
medicamentos, así que lo rechacé en el último segundo.
Tomé antibióticos por vía intravenosa
durante dos días, lo que pareció calmar parte de la inflamación. Cuando salí
del hospital unos días después, la piel se abrió alrededor de la zona de la
barbilla, liberando la mayor parte del líquido que había dentro. Ahora estoy
viendo a un otorrinolaringólogo cerca de donde vivo, y puedo volver a visitarlo
si la infección reaparece.
Esta terrible experiencia me enseñó
algunas cosas. Durante toda la experiencia, mi padre no paró de decir que era
como si estuviera atrapado entre dos mundos médicos, el pediátrico y el de los
adultos. Me atienden en un centro pediátrico con especialistas neuromusculares.
Pero están poco dispuestos a tratar otras enfermedades, como las infecciones.
Sin embargo, cuando tengo que ir a un entorno más adulto, tienen poco conocimiento
sobre la DMD. En mi opinión, eso permitió que ocurrieran algunos errores cuando
estuve en el hospital.
Esto me lastimo emocionalmente, como
una fractura, acerca de mi sentido de pertenencia en la sociedad. Siento que no
se tiene en cuenta mi salud. Sin embargo, aprendí a manejar mejor una situación
así y a tener voz en estos asuntos.
Sobre el Autor
Alan tiene 28 años y obtuvo su licenciatura en comunicación masiva de la
Universidad Estatal de Wright en Dayton, Ohio, en 2016. Su experiencia como
escritor es principalmente en deportes. Ha realizado trabajos de relaciones públicas para los equipos atléticos de Wright
State y varios artículos para el Dayton Daily News. Al nacer, se le diagnosticó la rara enfermedad muscular genética y
degenerativa distrofia muscular de Duchenne, y recibe atención para su afección
en una clínica de renombre dentro del Centro Médico del Hospital Infantil de
Cincinnati en Ohio.
Esta nota es sólo una traducción del contenido original. Para leer la
nota original de divulgación en inglés consulte: https://www.rarediseaseadvisor.com/patient-columns/dmd-columns/infection-strikes-back-what-lessons-learned-rare-disease-care/
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