3 de agosto del 2023 / Cuidados,CDCC
Por: Parent Project Muscular Dystrophy
EMPODERAR A LOS ADULTOS
La transición de la atención pediátrica a la atención de adultos puede resultar monumental y abrumadora. Encontrar nuevos médicos, establecer una buena relación y confianza, y tomar el control de sus decisiones de atención médica mientras se acerca a la edad adulta es desalentador. Además, “ser adulto” con Duchenne y Becker requiere más que solo cuidados físicos. Se trata de encontrar maneras de vivir tu mejor vida. Nos quitamos el sombrero ante la Dra. Lauren Treat del Hospital Infantil de Colorado, que se centra en el panorama general.
La Dra. Treat tiene doble certificación en neurología y medicina paliativa, que se centra en la calidad de vida de las personas que viven con condiciones médicas. Cuando se le preguntó por qué se había certificado en medicina paliativa tras completar su formación en neurología, la Dra. Treat dijo: “Me di cuenta de que muchos de nuestros pacientes recibían apoyo para su cuerpo físico, pero la medicina no abordaba la experiencia de ser una persona que vive en un cuerpo complicado. Quería cambiar eso”. Y así lo hizo. La Dra. Treat estableció una Clínica de Calidad de Vida en colaboración con el Centro de Atención Certificado de Duchenne (CDCC, por sus siglas en inglés) de Children’s Colorado.
Cada individuo con Duchenne y Becker visto en el CDCC es derivado a la clínica de Calidad de Vida cuando cumple 18 años. A medida que la clínica se ha ido estableciendo, muchas más personas son derivadas incluso a una edad más temprana. El objetivo de esta clínica es ayudar a los jóvenes adultos a disponer de un tiempo dedicado a hablar de las cosas que consideran importantes sobre su forma de vida: su identidad, sus aspiraciones y sus preocupaciones sobre el futuro. La clínica de Treat permite disponer de un espacio seguro para hablar de la toma de decisiones, la vida independiente y la priorización de los intereses propios.
“Se trata de hacer hincapié en la vida y aprovechar los valores y objetivos individuales de cómo es que los pacientes y sus familias quieren vivir. Es un regalo para ti mismo y tu familia compartir y honrar tu voz, y la adultez joven es el momento perfecto para empezar a normalizar esa parte de su atención médica.” -Dra. Lauren Treat
La clínica se lleva a cabo dos veces por semana, principalmente de forma virtual, fuera del entorno multidisciplinar, para permitir un tiempo sin interrupciones con las personas y las familias. Este modelo único permite a los adultos jóvenes formar parte del equipo e identificar un plan de cuidados que tenga sentido para todos los implicados en su cuidado y bienestar.
PPMD está agradecido de tener a la Dra. Treat en nuestra red de Centros de Atención Certificados de Duchenne y espera que este modelo inspire a otras clínicas, ya que las personas con Duchenne y Becker están viviendo vidas más largas y de mayor calidad.
Para saber más sobre el Centro de Atención Certificado de Duchenne en el Children’s Colorado, visite el sitio web de PPMD o envíe un correo electrónico a careteam@parentprojectmd.org.
Esta nota es sólo una traducción del contenido original. Para leer la nota original de divulgación en inglés consulte: https://www.parentprojectmd.org/cdcc-spotlight-childrens-hospital-colorado/
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