Para tener una vida más accesible, a menudo tengo que crear mis propias soluciones
Por: Alyssa Silva | 4 de agosto del 2023
Cuando viajo, aunque sólo sea a casa de un amigo, llevo conmigo un montón de cosas. Entre ellas, mi aparato más práctico y mi más fiel compañero: un amplificador de voz, un pequeño aparato que encontré en Amazon por un precio razonable.
El otro día, mientras mi madre sacaba los artículos de mi bolsa uno por uno y me ayudaba con este aparato tan necesario, mi tía hizo una pregunta: “¿Acaso un médico había buscado lo que debería comprar y me lo había recomendado?” Me reí y le dije que tuve que averiguarlo yo misma.
Empecé a buscar un amplificador, ya que mi voz era cada vez más débil, y lo primero que pensé fue en encontrar algo parecido a lo que utilizan los instructores de gimnasios en clases con grupos grandes o lo que un orador utiliza en una conferencia. Necesitaba ayuda y tenía que adaptar esos aparatos a mi situación de alguna manera. Mi tía no podía creer que se me hubiera ocurrido semejante truco a mí sola. Le dije que, con la AME, adaptarme era lo único que sabía hacer.
Vivir con AME, o con una discapacidad en general, significa que tengo que estar dispuesta a adaptarme y ser creativa en mi entorno cuando sea necesario. A lo largo de mi vida, he tenido que navegar por un mundo que no estaba diseñado para adaptarse a todas mis necesidades. Tareas sencillas que muchos dan por sentado pueden convertirse en obstáculos para alguien como yo, cuyo estilo de vida depende de la accesibilidad. Desde edificios inaccesibles hasta la falta de transporte accesible, las barreras son numerosas y frustrantes.
Por supuesto, estas barreras no son la razón por la que mi voz se debilitó y necesité un amplificador. Más bien, fue crecer en un mundo inaccesible lo que me enseñó a encontrar continuamente formas de adaptarme y superar estos obstáculos y, por tanto, aplicarlos a mis necesidades personales.
Hace poco, mientras viajaba con mis padres, nos alojamos en nuestra primera casa de Airbnb. Aunque en el sitio web de Airbnb hay casas accesibles, no pudimos encontrar ninguna en la ciudad costera donde nos íbamos a quedar una semana. Así que puse a prueba mis habilidades creativas, sobre todo a la hora de ducharme.
Las dos duchas (regaderas) de la casa eran demasiado pequeñas para poder recostarme en ellas, lo que me dejaba una última opción: la espaciosa ducha exterior. Se me ocurrió la idea de utilizar una silla (ya que mi cama de ducha es demasiado grande para viajar) para estar por lo menos cómoda. Sin embargo, la silla era más larga que la ducha. Eso significaba que tendría que dejar la puerta abierta y arriesgarme a que me multaran por exhibicionismo.
Supuse que eso no me daría una buena imagen, así que improvisé más. Le pedí a mi padre que sujetara una toalla cerca de la puerta abierta y mi madre me bañó lo más rápido posible. Era incómodo y difícil, pero nos adaptamos y funcionó.
Cuando reflexiono sobre historias como estas, me doy cuenta de que vivir con AME requiere algo más que adaptarse: exige ingenio y resiliencia. Aunque me he encontrado con numerosos obstáculos, he superado cada reto con creatividad y determinación. Desde encontrar soluciones para ducharme hasta descubrir mi amplificador de voz, he aprendido a navegar mis circunstancias y a derribar barreras, dando forma a un camino hacia un mundo más accesible.
¿Qué adaptaciones han hecho ustedes para ayudar con su AME? Dejen sus comentarios a continuación.
Nota: SMA News Today es estrictamente un sitio web de noticias e información sobre la enfermedad. No ofrece consejos médicos, diagnósticos ni tratamientos. Este contenido no pretende sustituir el consejo, diagnóstico o tratamiento médico profesional. Consulte siempre a su médico o a otro profesional de la salud calificado sobre cualquier duda que pueda tener sobre una enfermedad. Nunca desestime el consejo médico profesional ni se demore en buscarlo por algo que haya leído en este sitio web. Las opiniones expresadas en esta columna no son las de SMA News Today ni las de su empresa matriz, BioNews, y pretenden suscitar el debate sobre temas relacionados con la atrofia muscular espinal.
Sobre la Autora
Alyssa Silva es una escritora y vive en Providence, Rhode Island. Le diagnosticaron AME tipo 1 en 1991, cuando sólo tenía 5 meses. Además de escribir, Alyssa es la directora creativa de una marca de ropa interior y tiene un pequeño negocio en el que vende sus obras de arte. En su tiempo libre, pueden encontrarla cancelando planes para salir con sus perros golden retriever, viendo repeticiones de “The Office” y convenciendo a otros de por qué Taylor Swift es la mejor de todos los tiempos.
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