Alan Hieber, Contribuidor DMD | 2 de octubre del 2023
Me fascinan las conexiones entre la salud mental y el mundo médico físico, ya que vivo con distrofia muscular de Duchenne (DMD). Así que fue un placer entrevistar a alguien que pudiera arrojar algo de luz sobre las dificultades a las que me he enfrentado junto con otras personas que tienen DMD. La Dra. Natalie P. Truba es psicóloga del departamento de Psiquiatría y Salud Conductual del Nationwide Children’s Hospital en Columbus, Ohio.
Inicialmente, Truba trabajó con niños que tenían lesiones médicas y la psicología de rehabilitación en torno a esas lesiones. Tenía un servicio de hospitalización relacionado con problemas médicos complejos. La clínica neuromuscular del Nationwide Children’s Hospital reconoció que sus pacientes podrían beneficiarse de los recursos de salud mental, y se le pidió ayuda a Truba. Desde entonces, ha sido panelista en múltiples conferencias sobre hallazgos en la atención de la DMD.
Cuando un niño tiene DMD, es vital hacer ciertas intervenciones para estimular el desarrollo que puede ser alterado por la enfermedad. Personalmente, yo necesité ayuda con el habla y la lectura durante mis primeros años de la primaria, y eso logró una diferencia muy notable. Durante la preparatoria (colegio, instituto) también tuve un programa educativo individualizado (IEP, por sus siglas en inglés) que establecía los lineamientos para adaptar mejor mi aprendizaje.
“Creo que es importante ser creativo y pensar en cómo ayudamos a la gente a tener éxito y a hacer lo que necesitan para llenar esas lagunas en la vida que todos tenemos”, dijo Truba. “Puede que necesitemos un poco de perspicacia para tener éxito, ya sea en la escuela, en las relaciones o en lo que quieres hacer con tu vida”.
La DMD suele caracterizarse por el debilitamiento muscular progresivo causado por la ausencia de la proteína distrofina en el organismo. Truba ha estado estudiando cómo también hay una deficiencia de distrofina en el cerebro. Aunque no se entiende completamente, ella dice que hay varios impactos que esto puede tener en el desarrollo y funcionamiento del cerebro. Un ejemplo incluye las reacciones a la ansiedad o el estrés. He estado tomando Prozac para aliviar la primera.
Hace poco escribí un artículo en el que hablaba de cómo la DMD influye en mi forma de pensar sobre la imagen de mi cuerpo. Una anécdota fue mi historia de pasar por la pubertad tarde debido a los esteroides a largo plazo. Antes de comenzar un régimen de testosterona a los 18 años, parecía notablemente más joven que mi verdadera edad. Cuando le pregunté a Truba sobre esto, pareció estar de acuerdo conmigo en que esto puede poner a uno en una posición incómoda.
“Es algo que creo que oímos mucho: el impacto de tener una estatura más baja y parecer más joven”, dijo Truba. “Una vez que tus compañeros se están desarrollando te pone en una situación extraña cuando se trata de cómo la gente te percibe, como un colega o un potencial compañero de citas”.
Otro detalle clave de la historia era la situación un tanto incómoda en la que me encontraba debido a los sentimientos sexuales elevados por la testosterona. Truba dice que probablemente haya algo de cierto en ello.
“Creo que es algo que queremos normalizar, para hablar de lo que puede ser una parte normal y divertida de ser humano”, dijo Truba. “En la comunidad científica somos unos cuantos los que realmente queremos centrarnos en la calidad de vida y lo que la conforma; que hacen que la vida merezca la pena vivirla en lugar de limitarse a estar vivo”.
“Creo que ocurre muy pocas veces en la mayoría de las clínicas. Preguntar a la gente sobre sus deseos e impulsos sexuales después de empezar a tomar testosterona probablemente nunca ocurra fuera de Endocrinología.”
Cuando leo sobre la DMD, suelo notar que se menciona que, en el mejor de los casos, mi esperanza de vida se sitúa en torno a los 30 años. “Es natural que esto sea difícil de procesar”, dice Truba. “Pensar en el envejecimiento para cualquier persona en general es estresante”, dijo. “Cuando tienes una enfermedad y sabes cómo va, eso añade otra capa de desafíos cognitivos complejos por los que cruzar”.
“Hablar con un terapeuta puede ser un componente integral de vivir con DMD y sus desafíos”, añadió Truba.
“Tener Duchenne es realmente muy duro. Viene con todo un grupo de cosas”, dijo. “Tener un espacio que te ayude a desarrollar habilidades para afrontarlo y seguir viviendo una vida que te aporte alegría, aunque sea dura, creo que es increíblemente importante”.
La última pregunta que le hice a Truba fue qué le gustaba de su trabajo con pacientes con DMD.
“Es probablemente 1 de los grupos de padres más devotos que he conocido en una población de enfermedades raras”, dijo. “Ser invitado al grupo es un honor”.
Sobre el Autor
Alan tiene 28 años y obtuvo su licenciatura en comunicación masiva de la Universidad Estatal de Wright en Dayton, Ohio, en 2016. Su experiencia como escritor es principalmente en deportes. Ha realizado trabajos de relaciones públicas para los equipos atléticos de Wright State y varios artículos para el Dayton Daily News. Al nacer, se le diagnosticó la rara enfermedad muscular genética y degenerativa distrofia muscular de Duchenne, y recibe atención para su afección en una clínica de renombre dentro del Centro Médico del Hospital Infantil de Cincinnati en Ohio.
Esta nota es sólo una traducción del contenido original. Para leer la nota original de divulgación en inglés consulte: https://www.rarediseaseadvisor.com/patient-columns/dmd-columns/my-interview-with-a-psychologist-about-dmd/
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