Alan Hieber, Contribuidor DMD | 14 de septiembre del 2023
Hace poco fui al cine a ver una de las películas de éxito de este verano, “La película de Barbie”. Había numerosos temas en la película que hacían declaraciones sobre la imagen corporal y los estereotipos. Me alegró ver que había personajes de “Barbie” con alguna discapacidad, como una con una prótesis y otra en silla de ruedas.
Sin embargo, hay margen de mejora en cuanto a la frecuencia con que se representan las discapacidades en el cine. Esta es una de las razones por las que puedo tener una imagen negativa de mi cuerpo. Si no me veo, puede parecer que no importo. Tener una enfermedad neuromuscular como la distrofia muscular de Duchenne (DMD) ha impactado negativamente, y de diversas maneras, en la forma en que veo mi cuerpo.
Lea más información sobre los recursos de HCP para la DMD
Últimamente se ha estado transmitiendo en televisión un anuncio alarmante para mí. Es un anuncio de la alternativa a la máquina de presión positiva continua de las vías respiratorias (CPAP, por sus siglas en inglés) llamada “Inspire“, que es un dispositivo que se implanta. Lo que resulta problemático es que el anuncio parece sugerir que se trata de un producto ideal porque no hay que pelearse con una mascarilla (máscara), y no porque es eficaz.
Además, en el anuncio en particular que estoy comentando, hay dos mujeres mayores con binoculares que observan cómo un hombre mayor que está al otro lado de la calle tira su equipo de CPAP a la calle. La mujer comenta que el hombre luce más atractivo ahora que ya no lleva la mascarilla. Me parece que esto insinúa que llevar un CPAP es una imagen poco atractiva. Entonces, puedo interiorizar esto como una verdad, y la percepción de mi imagen corporal sufre.
He estado tomando el medicamento esteroide prednisona desde que tenía unos 10 años. Es una de las principales defensas para retrasar la pérdida de fuerza muscular causada por la DMD. Un efecto secundario común es tener la pubertad interrumpida o casi inexistente. Esto hizo que pareciera más joven de lo que en realidad era, especialmente al final de mi adolescencia. Mientras que la sociedad parece decir que verse más joven es mejor, en este momento en el desarrollo, puede ser perjudicial para la psique de uno, creo yo. Durante toda la preparatoria (instituto, bachillerato), probablemente tuve la apariencia de un estudiante de 10 años. Me gustaría pensar que eso no influyó en cómo me veían mis compañeros, pero no puedo quitarme de la cabeza la idea de que fuera así.
Empecé un régimen de testosterona a los 18 años en forma de un gel que todavía uso, que se prescribe comúnmente a los pacientes con DMD que toman esteroides, ya que promueve el crecimiento óseo que se pierde al tomar el medicamento. Otro atractivo puede ser que un paciente puede aparentar su verdadera edad debido a cosas como el vello facial. Estoy satisfecho de que la gente en público no asuma que soy más joven tan frecuentemente. Sin embargo, parece haber un inconveniente.
Naturalmente, con un aumento de la testosterona, la función sexual sigue el mismo camino. En realidad, no tardé mucho en tener esas sensaciones. El problema es que creo que los demás no se dieron cuenta realmente de que esto ocurriría. Existe el falso estereotipo de que esto no le ocurrirá a la mayoría de las personas discapacitadas. Así que no sabía con quién podía hablar de ello. ¿Quién quiere tener esa conversación con sus padres?
Gran parte de lo que he aprendido sobre sexo o sexualidad lo he obtenido de Internet y del cine. Esto puede tener sus ventajas, pero, por supuesto, estas cosas no pueden pintar la imagen más realista. Hablar con un terapeuta especializado en estos temas me ayudó, pero para mí sigue siendo un trabajo en curso.
He encontrado un lugar donde se puede arrojar una luz más positiva sobre cuerpos como el mío. Se trata de personas influyentes en las redes sociales con condiciones similares a las mías que comparten una perspectiva sobre diversos aspectos de su imagen corporal. Una de mis favoritas es Alex Dacy, alias “Rapunzel en silla de ruedas”, que tiene atrofia muscular espinal (AME). Su cuenta de Instagram (@wheelchair_rapunzel) tiene poco menos de 300,000 seguidores y comenta sus opiniones sobre problemas corporales. Una publicación reciente trataba sobre el CPAP y su relación con el atractivo, como he mencionado antes. También tiene un sitio web en el que vende sobre todo ropa con un lenguaje positivo sobre la discapacidad y el cuerpo. Yo tengo una camiseta (playera) negra que dice “Los Cuerpos Discapacitados Importan”.
Si lo piensan, el cuerpo puede ser un tema complicado para cualquiera. No me siento tan solo cuando tengo esto en mente. Al igual que las demás adversidades que sufro con la DMD, sólo intento hacer lo que puedo lo mejor que puedo. Es todo lo que se puede pedir.
Sobre el Autor
Alan tiene 28 años y obtuvo su licenciatura en comunicación masiva de la Universidad Estatal de Wright en Dayton, Ohio, en 2016. Su experiencia como escritor es principalmente en deportes. Ha realizado trabajos de relaciones públicas para los equipos atléticos de Wright State y varios artículos para el Dayton Daily News. Al nacer, se le diagnosticó la rara enfermedad muscular genética y degenerativa distrofia muscular de Duchenne, y recibe atención para su afección en una clínica de renombre dentro del Centro Médico del Hospital Infantil de Cincinnati en Ohio.
Esta nota es sólo una traducción del contenido original. Para leer la nota original de divulgación en inglés consulte: https://www.rarediseaseadvisor.com/patient-columns/dmd-columns/how-my-dmd-interacts-body-image/
Si desea saber más información acerca de este artículo de divulgación, contáctese directamente con la fuente original de esta nota.