Jakira Avery, Contribuidora DM | 26 de agosto del 2024
Últimamente he estado intentando encontrar formas de mantener la esperanza en alto a pesar de vivir con distrofia muscular de cinturas (LGMD). Una de las cosas que he estado haciendo es salir a tomar aire y un poco de sol. La mayoría de los días estoy en casa, pero cuando salgo, lo hago para principalmente ir al médico o al supermercado. No hay nada malo en eso, pero a veces quiero hacer cosas más emocionantes. Se siente bien poder pasear por la cuadra en mi silla de ruedas para despejar mi mente, y también llevo a mi sobrino conmigo. A él le encanta estar al aire libre, y yo lo veo como nuestro pequeño momento para compartir tiempo de calidad.
También me gusta escuchar música para animarme, sobre todo música gospel, porque me pone de mejor humor y me tranquiliza el alma. Como estoy trabajando en mi relación con Dios, la música me ayuda a centrarme en él. La música me habla y me anima incluso cuando siento que quiero rendirme.
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Otra cosa que me ayuda a seguir adelante es escribir mis pensamientos en un diario en lugar de desahogarme con los demás. Me gusta usar la aplicación de diario electrónico que se encuentra disponible en mi teléfono porque es cómodo y más personal. No tengo que preocuparme de que la gente lo lea porque no es un diario físico que esté por ahí, lo que me da cierta privacidad. Escribir todo lo que se me ocurre en mi diario me ayuda mucho a liberar mis frustraciones y a no sentirme juzgada.
Practicar la gratitud también es algo que creo que los demás deberían hacer porque ayuda a que uno se dé cuenta de que la situación podría ser peor. Intento centrar mi mente en todo lo bueno que hay en mi vida, aunque a veces es difícil. Me agobio mucho cuando me enfrento a diferentes retos en mi vida, por lo que a veces me cuesta mirar hacia adelante. Ser agradecido puede llevarte muy lejos en la vida, porque das gracias por tus bendiciones mientras esperas a que vengan más.
Desde que mi madre sufrió un derrame cerebral en mayo y junio, muchas cosas han cambiado para mí. Ella ya no es mi cuidadora, así que ahora mi hermana está ocupando su lugar. Estos cambios nos han afectado a todos de distintas maneras. Cada día intento centrarme en cosas más positivas e intento estar contenta con el resultado, porque mi madre sigue aquí y se recupera bien. Toda esta situación podría ser peor.
Aunque a veces no encuentro las palabras adecuadas, todavía rezo. Aunque sean las mismas oraciones, son muy importantes para mí. Leer la Biblia y hablar con Dios me ayuda a ser racional y a centrarme en las cosas más importantes de la vida. Es abrumador y sé que no puedo hacer nada sin Dios. Él es el único que puede arreglar mi situación. He aprendido mucho sobre mí misma y aprendo constantemente a permanecer tranquila y a confiar en Dios.
Sobre la Autora
Jakira Avery, Contribuidora DM
A Jakira Avery le diagnosticaron distrofia muscular de cinturas a una edad muy temprana. Usa una silla de ruedas y por las noches depende de un respirador artificial debido a que tiene una traqueotomía. Jakira aboga por la comunidad de discapacitados. Le gusta escuchar música, el arte y pasar tiempo con su familia y amigos.
Esta nota es sólo una traducción del contenido original. Para leer la nota original de divulgación en inglés consulte: https://www.rarediseaseadvisor.com/patient-columns/keeping-my-spirits-high-despite-lgmd/
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