Sintiendo gratitud por aquellos que nos facilitan el camino

Tengo tres hijos con distrofia muscular de Duchenne (DMD). Cuando eran pequeños teníamos poca necesidad de equipos médicos duraderos, pero sus necesidades han cambiado a medida que han cumplido años y su enfermedad ha progresado. Tenemos camas de hospital, sillas de ruedas eléctricas, un ascensor de escalera y un sistema de grúa de techo.

Es posible que estas necesidades de equipos parezcan de conocimiento común para quienes viven con DMD o cuidan a personas con DMD. Pero estoy escribiendo esta columna no para hablar de esos equipos, sino por gratitud a alguien en nuestra vida que ha hecho sus diagnósticos de DMD un poco más fáciles. Hay un proceso para conseguir el equipo que ellos necesitan, y hemos tenido la suerte de tener un profesional que nos lo ha hecho tan fácil a lo largo de los años y se ha convertido en un buen amigo.

El jueves pasado, mi hijo mayor, Max, recibió una cama nueva: una cama de hospital. No era algo que él quería, pero debido a la progresión de la DMD, la necesita para poder entrar y salir de la cama de forma más independiente durante un poco más de tiempo. ¡Pero lo más importante para él es que se ha dado cuenta rápidamente de que es un lugar cómodo para jugar videojuegos!

Por supuesto, nuestro buen amigo entregó e instaló la cama. Cuando llegó, yo estaba en una consulta con uno de los niños (¡No olviden que tengo siete!). Mi esposo, Jason, lo recibió por mí. Cuando llegué a casa, estaban platicando en la habitación de Max y mi esposo dijo: “Betty no va a estar feliz”.

Pensé que algo debía estar roto o algo no encajaba. No esperaba que Jason me dijera que nuestro amigo se jubilaba. Mi marido tenía razón; no estaba feliz. Estaba triste.

Mientras nuestro amigo se preparaba para irse, entró en la cocina, donde yo estaba llenando el lavaplatos. Primero tenía que firmar por la cama y luego hablamos. Prometió volver una vez más antes de jubilarse a finales del año.

Les contaré lo que le dije.

“Lidiar con la salud de los chicos es mucho. Hay tantas cosas que hacer para cuidarlos. Hiciste que conseguirles el equipo que necesitaban fuera tan fácil. Te extrañaremos”.

Tal vez vi el principio de una lágrima y me dio las gracias. Nos abrazamos y se fue a ayudar a otra familia.

He pensado en ese pequeño intercambio un par de veces. Mi esposo y yo también hablamos sobre ello. Nuestro amigo nos hizo muy fácil esa parte de la vida. Le enviábamos un mensaje diciéndole que teníamos una nueva receta, le enviábamos por correo electrónico una copia y las notas médicas, y listo. Él se encargaba de todo; si necesitaba medidas, se reunía con los chicos en casa o en la escuela, y un mes después, más o menos, el nuevo equipo estaba listo.

Podría ser la única cosa en nuestra travesía de Duchenne que es fácil. Me asusta un poco que pueda convertirse en un trabajo más grande, pero eso sólo me hace estar agradecida por los años que trabajamos con este hombre.

Puede que él no entienda su impacto en nuestra familia. He hablado con familias locales con niños que necesitan equipos médicos duraderos, y él era igual con ellos. Al entrar en la temporada de fiestas, me parece apropiado llamarlo un “regalo”, porque lo ha sido para mucha gente.

Los padres nunca esperan tener un hijo que pueda necesitar una silla de ruedas, un hospital o una grúa Hoyer. Los libros para padres no explican cómo conseguir esas cosas para un hijo. En un momento determinado, todos los que necesitábamos conseguir esas cosas, lo hacíamos por primera vez. Nuestro amigo nos llevó de la mano y nos enseñó cómo hacerlo; a mí y a otras familias de la zona. También nos hizo sugerencias basadas en su experiencia y se aseguró de que nuestros hijos tuvieran lo mejor.

Recuerdo que lo conocí por primera vez en nuestra escuela primaria cuando Max estaba en cuarto grado y Rowen en el jardín de niños. Conseguimos sillas de ruedas eléctricas para los dos. Lo hizo muy divertido y los niños se encariñaron con él enseguida. Cuando llegaron las sillas, se acordó de los equipos de béisbol que les gustaban y les trajo playeras de los equipos con sus nombres en la espalda.

Ha sido muy especial para nuestros hijos, y un amigo para mi esposo y para mí. Ha sido una experiencia poderosa el tener a alguien que se preocupa profundamente por nosotros. Así que este es mi agradecimiento a él y a todos los proveedores de salud, defensores y las personas que componen el rompecabezas de la gestión de la DMD y lo vuelven más fácil.

Nota: Muscular Dystrophy News es estrictamente un sitio web de noticias e información sobre la enfermedad. No proporciona consejos médicos, diagnósticos ni tratamientos. Este contenido no pretende sustituir el consejo, diagnóstico o tratamiento médico profesional. Consulte siempre a su médico o a otro profesional de salud calificado si tiene alguna duda sobre su estado de salud. Nunca desestime el consejo médico profesional ni se demore en buscarlo por algo que haya leído en este sitio web. Las opiniones expresadas en esta columna no son las de Muscular Dystrophy News ni las de su empresa matriz, BioNews, y pretenden promover el debate sobre temas relacionados con la distrofia muscular.

Sobre la Autora

Betty Vertin es una madre y escritora que vive en la zona rural de Hastings, Nebraska, con su marido y sus siete hijos. Betty cuida de sus tres hijos, Max, Rowen y Charlie. Al mayor le diagnosticaron distrofia muscular de Duchenne en el 2010 a los 4 años. A los otros niños le diagnosticaron lo mismo al año siguiente. Aunque Duchenne de vez en cuando se cuela en la fiesta, no ha impedido que su numerosa familia celebre y disfrute de la vida. Ella escribe su columna con la esperanza de compartir las experiencias de su familia con otros en un viaje similar.

Esta publicación está escrita en español para promover el acceso de la comunidad a información y actualizaciones. La información que se comparte tiene como objetivo el interés y la concientización general y, por lo tanto, no debe ser considerada ni interpretada como consejo médico o legal. Se trata de información publicada abiertamente. La Fundación Akari no promociona ninguna empresa, producto o tratamiento específico. Le recomendamos que consulte la fuente original y tome decisiones informadas.

Para leer la nota original de divulgación en inglés consulte: https://musculardystrophynews.com/columns/help-makes-duchenne-muscular-dystrophy-management-easier/

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