Por: Parent Project Muscular Dystrophy
Hoy, Parent Project Muscular Dystrophy anunció la expansión de nuestro renombrado programa de Centros Certificados de Atención de Duchenne (CDCC, por sus siglas en inglés) con la certificación pediátrica del Stony Brook Children’s Hospital, en Stony Brook, Nueva York.
Esta es una adición emocionante al Programa CDCC, ya que no solo es la primera certificación en Long Island y en el área metropolitana de la Ciudad de Nueva York, sino que brinda atención clínica integral y multidisciplinaria para Duchenne a una región densamente poblada pero desatendida.
Rachel Schrader, MS, APRN, CPNP-PC, vicepresidenta de atención clínica y educación de PPMD dice que la certificación de Stony Brook es una adición emocionante a la red de CDCC, particularmente en relación con la cantidad de familias afectadas por Duchenne que viven en el área:
“Tenemos una cantidad extraordinaria de familias afectadas por Duchenne que viven en Long Island o en el área de la ciudad de Nueva York y, hasta ahora, han tenido que viajar una gran distancia, incluso fuera del estado, para acceder a la atención óptima para Duchenne. Estamos encantados de agregar Stony Brook Children’s Hospital a nuestra creciente red de CDCC, no solo por el increíble trabajo que están haciendo, sino por el acceso a la atención que crea para tantas familias”. – Rachel Schrader, MS, APRN, CPNP- PC
El programa de atención de Duchenne en Stony Brook Children’s Hospital ha crecido significativamente en los últimos años, particularmente debido a una generosa donación de Hope for Javier, una fundación familiar y colaboradora de PPMD desde hace mucho tiempo. A Jen Portnoy, cofundadora de Hope for Javier y residente de Long Island, le apasionaba mejorar la atención de las familias de Nueva York y comprometió una donación al hospital para ayudar a establecer una clínica de Duchenne. Dirigido por el director del programa, el Dr. Peter Morelli, el equipo de Stony Brook trabajó en estrecha colaboración con las organizaciones para modelar la nueva clínica según los estándares del programa PPMD CDCC.
“Nos sentimos profundamente honrados y agradecidos de que PPMD haya elegido certificar el principal destino para la atención de Duchenne en el área de Nueva York: Stony Brook Children’s Hospital. Como cofundadora de Hope for Javier, mi sueño siempre ha sido encontrar formas de brindar los más altos niveles de atención a los niños con Duchenne a través de la promoción, la financiación y la investigación. Al asegurar la financiación inicial detrás del Centro de Duchenne en Stony Brook Children’s Hospital, queríamos continuar construyendo sobre este sueño. Esta certificación hará exactamente eso: permitir que los niños desatendidos médicamente en la región accedan a los estándares de atención más sólidos y completos, asegurando que se satisfagan sus necesidades y que estén expuestos a lo más reciente en investigación y atención médica”. – Jen Portnoy, Hope for Javier, cofundadora
El programa Stony Brook está dirigido por la especialista neuromuscular Dra. Simona Treidler y el director del programa, Dr. Peter Morelli, con la coordinadora de PNP, Dawn Dawson.
“Nuestro programa Duchenne se ha expandido de solo 10 u 11 familias en nuestro primer año, a ahora más de 70 y sigue creciendo. Stony Brook Children’s Hospital ha hecho un gran compromiso para mejorar la vida de las familias afectadas por Duchenne. Trabajar con PPMD durante los últimos dos años para lograr la designación es una parte importante de este compromiso. Ahora estamos muy orgullosos de ser un centro certificado de atención de Duchenne”. – Dr. Peter Morelli, Stony Brook Children’s Hospital, director del programa
El Programa de Centros de Atención Certificados de Duchenne de PPMD respalda la atención y los servicios estandarizados e integrales para todas las personas que viven con Duchenne. La certificación significa que los centros mantienen los más altos estándares en servicios clínicos y de subespecialidades, aplican rápidamente nuevos conocimientos basados en evidencia, minimizan la heterogeneidad en los resultados de la investigación clínica y cumplen con los estándares de atención clínica establecidos por las Consideraciones de Atención de la CDC. Como parte de su misión continua para poner fin a Duchenne, PPMD continúa insistiendo en que todas las personas con Duchenne reciban atención integral.
Para obtener más información sobre el Programa de Centros de Atención Certificados de Duchenne de PPMD, visite el sitio web de PPMD. Haga clic aquí para obtener más información sobre la historia del Programa de Centros de Atención Certificados de Duchenne de PPMD y para acceder al primer artículo publicado de PPMD sobre el programa.
Esta nota es sólo una traducción del contenido original. Para leer la nota original de divulgación en inglés consulte: https://www.parentprojectmd.org/ppmd-announces-pediatric-certified-duchenne-care-center-at-stony-brook-childrens-hospital/
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