CÓMO ES LA NAVIDAD PARA ALGUIEN QUE VIVE CON DMD

Alan Hieber, DMD Contributor | 2 de diciembre del 2022

Es Navidad otra vez y, en general, ha sido alegre para mí. Pero, tengo que estar alerta. Vivir con distrofia muscular de Duchenne (DMD) influye en muchos aspectos de las Navidades en familia. Voy a relatar varias anécdotas navideñas en las que esta enfermedad contribuyó a casi descarrilar mi espíritu, así como algunos consejos que he adquirido para evitar dichas situaciones.

Nada me pone más de buen humor para esta época del año que la comida. Sólo el aroma de las tartas y el pavo cociéndose en el horno es suficiente para hacerme sentir entusiasmado. Pero debo tener cuidado con ciertas cosas. Con los problemas respiratorios que tengo, hay ciertos platillos que pueden provocar una acumulación de mucosidad que tengo que limpiar después con uno de mis dispositivos respiratorios. La comida picante parece ser un factor desencadenante.

Hace unos años, decidí probar por primera vez la tarta de frutas, sin saber que las especias son un ingrediente habitual en esta cocina tradicional. Poco después de ingerirlo, tuve que expulsar bastantes mucosidades. Probablemente sea obvio que ahora la tarta de frutas está tachada de mi lista de alimentos de la temporada.

El gran tamaño de estos banquetes es otro posible peligro para mí. Con una ración abundante de comida en el plato, hay más posibilidades de que algo salga mal. Por eso es esencial comer pequeños bocados y beber pequeños sorbos de alguna bebida. Mientras lo haga, las comidas deberían ser tranquilas.

La fatiga es otro componente de las vacaciones que tengo que vigilar. Las largas conversaciones con los familiares y las comidas agotan mi nivel de energía. Sin embargo, tomar una siesta en medio de todo esto me recarga las pilas.

Antes, decorar el árbol de Navidad era una tradición que me llenaba de alegría. Ahora, soy físicamente incapaz de colgar adornos en las ramas del árbol. Lo mismo puede decirse de abrir un regalo envuelto. Aunque es agridulce perder estas tradiciones, creo que mi mentalidad es clave para afrontar la pérdida. Como en el caso de otras capacidades físicas que he perdido, valoro lo que todavía puedo hacer. La comida antes mencionada es un ejemplo. También agradezco poder pasar estos momentos con la familia, sobre todo cuando vemos juntos un especial navideño en la televisión.

Las recientes vacaciones se vieron afectadas por el espectro del COVID. El aislamiento que trajo fue más notable, pero siendo la persona ingeniosa que soy, busqué la manera de superarlo. No había visto mucho a dos de mis mejores amigos en el 2020 y quería encontrar la manera de poder hacerlo durante la Navidad. Gracias a las maravillas del videochat, pudimos vernos cara a cara. Lo que lo hizo especial es que también vimos una película al mismo tiempo: Pesadilla antes de Navidad. Esto significó mucho para mí en lo que fue un año que uno quiere olvidar. Y ahora me siento más seguro haciendo estas cosas en persona.

En las últimas vacaciones he tenido que visitar a muchos familiares. Vivo cerca de muchos de ellos, por lo que viajar no me supone un gran problema. He podido disfrutar de estas experiencias, pero la accesibilidad a algunas de sus casas no ha sido la más fácil. Esto ocurría normalmente cuando la entrada tenía escaleras. Por suerte, mi padre, ingeniero de profesión, hizo una rampa improvisada para que mi silla de ruedas pudiera subir escalones pequeños. En el caso de escalones más inclinados, tenemos una rampa metálica más grande que hizo el trabajo. Muchas de las celebraciones tienen lugar en nuestra casa, la cuál no tiene escalones, lo que significa que esto no es una molestia todos los años.

Esto resume lo que han sido estas fiestas para mí. Aunque no siempre ha sido tan dulce como un bastón de caramelo, el Grinch de la DMD no me roba toda la alegría.

Sobre el Autor

Alan Hieber, Contribuidor DMD

Alan tiene 28 años y obtuvo su licenciatura en comunicación masiva de la Universidad Estatal de Wright en Dayton, Ohio, en 2016. Su experiencia como escritor es principalmente en deportes. Ha realizado trabajos de relaciones públicas para los equipos atléticos de Wright State y varios artículos para el Dayton Daily News. Al nacer, se le diagnosticó la rara enfermedad muscular genética y degenerativa distrofia muscular de Duchenne, y recibe atención para su afección en una clínica de renombre dentro del Centro Médico del Hospital Infantil de Cincinnati en Ohio.

Esta nota es sólo una traducción del contenido original. Para leer la nota original de divulgación en inglés consulte: https://www.rarediseaseadvisor.com/patient-columns/dmd-columns/how-a-dmd-christmas-looks-for-me/

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