17 de febrero del 2023 / Cuidados | Por: Parent Project Muscular Dystrophy
Parent Project Muscular Dystrophy ha anunciado la expansión de nuestro renombrado Programa de Centro Certificado de Atención de Duchenne (CDCC, por sus siglas en inglés) con la certificación pediátrica de la clínica Phoenix Children’s, uno de los sistemas de atención médica pediátrica de más rápido crecimiento del país.
Esta adición al Programa CDCC es la primera certificación en el estado de Arizona, y expande la red al ser el primer centro para captar la población más amplia de Duchenne y Becker que vive en el suroeste.
Rachel Schrader (MS, APRN, CPNP-PC) Vicepresidenta de Atención Clínica y Educación de PPMD reconoce la importancia del crecimiento del programa para incluir a Phoenix Children’s, ya que expande el programa CDCC en un área ideal para la expansión de la atención para pacientes que viven con distrofinopatía que de otra manera, a menudo, viajan una gran distancia para recibir atención en un CDCC:
“PPMD es consciente de la carencia de atención adecuada en todo el país. Reconocemos las grandes necesidades de las familias en el suroeste que viven con distrofinopatía, incluyendo las de Nevada, Arizona, Nuevo México, y más allá. Esta certificación llena un vacío crítico para la red y ofrece una atención óptima a las familias necesitadas de la zona. Estamos realmente agradecidos por los esfuerzos del equipo de Phoenix Children’s por lograr la certificación y estamos encantados de anunciar hoy su certificación a la comunidad. Phoenix Children’s ha hecho un trabajo maravilloso colaborando con las familias con Duchenne en la comunidad durante los últimos años para desarrollar y perfeccionar su programa para atender mejor las complejas necesidades de las familias con Duchenne y Becker, y estamos encantados de ver los frutos de ese trabajo, como se observó durante la visita de nuestro comité de certificación en septiembre”.
– Rachel Schrader, PPMD
Phoenix Children’s atiende a un número creciente de pacientes con distrofinopatías, muchos de los cuales viajan desde otros estados para buscar atención. El Dr. Saunder Bernes, neurólogo pediátrico y director del programa neuromuscular del Instituto Neurológico Barrow en Phoenix Children’s, comparte lo siguiente:
“Esta certificación brinda a los padres y tutores la tranquilidad de saber que sus hijos están recibiendo atención de vanguardia basada en pruebas. Al ampliar aún más el acceso a los ensayos clínicos, estamos ofreciendo terapias transformadoras aún más cerca de casa. Además de esta certificación, nuestro programa sigue creciendo con la incorporación de más días de clínica y más proveedores disponibles para los pacientes.”
El Programa de Centros Certificados de Atención de Duchenne de PPMD apoya en la atención y los servicios estandarizados e integrales para todas las personas que viven con Duchenne. La certificación significa que los centros mantienen los más altos estándares en servicios clínicos y subespecialidades, aplican rápidamente nuevos conocimientos basados en las evidencias, minimizan la heterogeneidad en los resultados de la investigación clínica, y cumplen con los estándares de atención clínica que fueron establecidos por las Consideraciones de Cuidados de la CDC. Como parte de su misión continua para acabar con Duchenne, PPMD sigue insistiendo en que todas las personas con Duchenne reciban una atención integral.
Para saber más sobre el Programa de Centros Certificados de Atención de Duchenne de PPMD, visite el sitio web de PPMD. Haga clic aquí para saber más sobre la historia del Programa de Centros Certificados de Atención de Duchenne de PPMD y para acceder al primer artículo publicado por PPMD sobre el programa.
Esta nota es sólo una traducción del contenido original. Para leer la nota original de divulgación en inglés consulte: https://www.parentprojectmd.org/ppmd-announces-pediatric-certified-duchenne-care-center-at-phoenix-childrens/
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