Por: Betty Vertin | 10 de marzo del 2023

Como navegamos varios días de visitas clínicas par mis tres hijos con Duchenne.

Tres niños con Distrofia Muscular Duchenne (DMD), más una mamá, más tres días clínicos equivalen a mucha preparación. El martes, los cuatro dejamos nuestro hogar en Nebraska para manejar hacia Denver para las visitas a la clínica neuromuscular de los niños en el Hospital para Niños de Colorado.

Cuando mis niños eran más pequeños, era difícil hacerles pasar los días largos, a menudo dependíamos de juguetes, refrigerios y siestas. El viaje requería de ambos padres, y seguido llevábamos con nosotros a su hermana mayor, Lexi, para que nos echara una mano. Llevamos un remolque y teníamos una bolsa llena de electrónicos, dulces, y cobijas para mantener a los niños entretenidos y tranquilos.

Ahora, Max, 17, Rowen, 14, Y Charlie, 12, son buenos para pasar los días largos en el hospital. Traen sus teléfonos y audífonos, y mamá y papá empacan sus medicinas de medio día y sus refrigerios.

Además, ahora podemos hacer el viaje con un solo padre. Esto permite a mi esposo o a mi quedarnos en casa con nuestros otros hijos.

En la última década, hemos aprendido mucho como hacer que nuestros viajes sean exitosos y minimizar el estrés.  Sabemos que es lo que necesitamos para poder cumplir con las citas, y hemos descubierto lo que no debe preocuparnos. A continuación, hay cinco cosas que son esenciales recordar durante las semanas de visitas clínicas.

Llevamos comida con nosotros

Llevamos una hielera pequeña llena de refrigerios al hospital porque, entre todas las citas de los tres niños, casi no tenemos recesos para comer.  Somos la primera familia en registrarse  por la mañana, y generalmente nos vamos cuando la sala de espera ya está oscura.

Cuando los dos, mi esposo y yo vamos, él se desaparece y baja a la cafetería por café, refrescos, y dulces cuando nuestra energía esta baja y las emociones altas. Ahora que los niños están más grandes, los podemos dejar en la sala de espera o en la oficina de la clínica entre cita y cita para que tomen lo que necesitan.

¡Recuerda los cargadores!

Esto es para los niños, al igual que para mamá y papá.  Usamos nuestros teléfonos seguido durante los días de visita, y las pilas empiezan a bajar.

Los chicos usan sus teléfonos para escapar del aburrimiento. Con tres de ellos, puede haber muchos tiempos de espera.  Uno puede tener un procedimiento o hablar con su doctor sobre sus cuidados, pero después debe esperar a que sus otros dos hermanos hagan lo mismo.  Necesitan algo que hacer además de molestarse sin descanso hasta que terminan discutiendo.

Yo uso mi celular para revisar los resultados de las pruebas en MyChart para saber en qué se centrarán las conversaciones con los proveedores de salud y pensar en que preguntas debo/necesito hacer.

No nos preocupamos de la tarea

Al principio, nos esforzábamos por terminar las tareas de la escuela que los chicos habían perdido durante las semanas de clínica antes de que ellos regresaran a clase.  Nos estresábamos intentando completar el trabajo mientras lidiábamos adicionalmente con la estresante realidad de largos días en pequeñas oficinas médicas.  Ahora solo nos enfocamos en las conversaciones con los cuidadores de la salud sobre el progreso de la enfermedad y medidas preventivas.

Nos tomamos nuestro tiempo

Preferimos pasar un día o dos extras en la clínica, en vez de concentrar todas nuestras citas en menos días, pero más largos.  Esta semana, tuvimos dos citas el miércoles, una el jueves, y un día completo hoy. Prefiero tener unos días con descansos, en los que podemos comer una rica comida en algún restaurante, ir al cine y relajarnos.  Cuando los niños están relajados, las citas son mejor, la ansiedad esta baja, y la resistencia para superar los exámenes y procedimientos es mayor.

Traemos un sistema de juegos al hotel

Hacemos lo posible por reservar habitaciones grandes y accesibles, pero cuando estacionas tres sillas de ruedas, maletas, tres niños, y un padre o ambos en un solo cuarto, puede sentirse pequeño. Pero al final de un día de clínica, los chicos necesitan relajarse, y los videojuegos son una manera de hacerlo. Yo no necesito una televisión; leeré un libro, escribiré, o caminaré en la caminadora del gimnasio del hotel.  Con gusto empaco dos o tres PS4 para que los chicos puedan jugar uno o dos juegos después de un largo día.

Lo más importante, seguimos las indicaciones de los chicos. Si ellos quieren salir después de sus citas y explorar Denver, entonces eso es lo que hacemos. Si quieren ordenar comida y recostarse en la cama, eso es lo que hacemos. Para obtener la mejor versión de los chicos durante una semana estresante, sabemos que debemos mantenerlos descansados, alimentados y relajados.

Nota: Muscular Dystrophy News es estrictamente un sitio web de noticias e información sobre la enfermedad. No proporciona consejos médicos, diagnósticos ni tratamientos. Este contenido no pretende sustituir el consejo, diagnóstico o tratamiento médico profesional. Consulte siempre a su médico o a otro profesional de salud calificado si tiene alguna duda sobre su estado de salud. Nunca desestime el consejo médico profesional ni se demore en buscarlo por algo que haya leído en este sitio web. Las opiniones expresadas en esta columna no son las de Muscular Dystrophy News ni las de su empresa matriz, BioNews, y pretenden promover el debate sobre temas relacionados con la distrofia muscular.

Sobre la Autora

Betty Vertin es columnista de Muscular Dystrophy News. Betty tiene una maestría en administración de Doane College que le sirve como madre de varios hijos. Antes de convertirse en ama de casa y cuidadora, Betty trabajó en el sector de sin fines de lucro sirviendo a varios programas en su comunidad. Betty vive en Nebraska con su esposo Jason y sus siete hijos. Los hijos de Betty, Max, Rowen y Charlie, viven con distrofia muscular de Duchenne. Max fue diagnosticado hace 11 años a los 4 años; Rowen y Charlie fueron diagnosticados en los meses siguientes a la edad de 2 años y 7 meses. En su limitado tiempo libre, a Betty le gusta pasear a sus perros, leer, escribir, hacer jardinería y proyectos de manualidades. Ella espera que su columna, “Party of 9” ayude a otros a aprender más sobre la enfermedad de sus hijos y a conectarse y apoyar a otras familias que viven con Duchenne.

Esta nota es sólo una traducción del contenido original. Para leer la nota original de divulgación en inglés consulte: https://musculardystrophynews.com/columns/5-tips-ensuring-successful-clinic-visit/

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