Por: Alyssa Silva | 14 de abril del 2023
Nuestra enfermedad es muy poco conocida, pero podemos aclarar las cosas con la educación
Al vivir con AME, he sido víctima de las ideas erróneas de mucha gente sobre la enfermedad. Hasta cierto punto, entiendo su falta de conocimiento; hay muchas enfermedades y condiciones que yo tampoco conozco. Pero hay una delgada línea entre no entender las complejidades de una enfermedad y hacer juicios o suposiciones basados en un conocimiento limitado.
Por ello, he aprendido que educar a los demás sobre la AME es tan importante como llamar la atención sobre los conceptos erróneos que yo, junto con muchos otros en esta comunidad, encontramos. Hoy utilizaré esta columna para disipar tres conceptos erróneos a los que me he enfrentado con más frecuencia.
Idea errónea #1: La AME es un diagnóstico igual para todos
Esta idea errónea me ocurre a menudo cuando me reúno con médicos por primera vez y tengo que explicarles mi caso. Explicar décadas de historia clínica no es tarea fácil. Pero lo que más me desconcierta es cómo estos médicos se apresuran a encasillarme, por así decirlo. Toman lo que saben sobre la AME, si es que saben algo, y hacen suposiciones sobre mi diagnóstico.
El hecho, sin embargo, es que la AME es diferente para cada persona. Incluso hay casos atípicos como el mío que hacen tambalear el diagnóstico. En papel, me diagnosticaron el tipo 1 a los 6 meses de edad. Pero algunos historiales médicos dicen que tengo “tipo 1/2”. Eso se debe a cómo se presenta mi AME. No encajo del todo en las definiciones de tipo 1 o tipo 2, sino que me encuentro en algún punto intermedio.
Esa es la complicada belleza de vivir con AME. Cada persona que la padece se ve afectada de una forma diferente. Aunque la comunidad se une para ayudarse mutuamente y compartir experiencias vividas, no hay dos diagnósticos iguales. Y fuera de la comunidad de la AME, no mucha gente reconoce esto.
Idea errónea #2: La AME afecta a la función cognitiva
Según la Asociación de Distrofia Muscular, la AME es una enfermedad que afecta al sistema nervioso central, al sistema nervioso periférico y al movimiento muscular voluntario. En otras palabras, no afecta a la función cognitiva. Sin embargo, constantemente tengo que demostrar mi inteligencia a quienes no me conocen o no saben de mi enfermedad. Es increíblemente desalentador.
Mi enfermedad no invita a nadie a suponer que tengo una discapacidad cognitiva por el mero hecho de ir en silla de ruedas. Por desgracia, mucha gente no lo ve así y, como resultado, me tratan de forma diferente.
Idea errónea #3: Los tratamientos son una cura
En el 2010, mi organización sin fines de lucro empezó a organizar una recaudación de fondos anual para apoyar ensayos clínicos. En aquel momento, no había nada disponible para tratar a los enfermos de AME. Seis años más tarde, la Administración de Alimentos y Medicamentos de EE.UU. aprobó Spinraza (nusinersen), la primera terapia modificadora de la enfermedad (TME) para la AME en Estados Unidos. Aún recuerdo mi alegría al conocer la noticia. La esperanza por fin se había hecho realidad.
Sin embargo, con ello llegó la idea errónea de que la comunidad había recibido por fin su tan esperada cura. Mucha gente se me acercó para preguntarme qué iba a pasar con la recaudación de fondos ahora que se disponía de un tratamiento. Y mi respuesta fue sencilla: nada. Un tratamiento no es una cura. Puede mejorar la calidad de vida o reducir ciertos síntomas, pero no puede erradicar la enfermedad. Y no pasa nada. Aún quedan avances médicos por hacer.
Desde este mes, se han aprobado tres TME para la AME, y hay muchos ensayos en curso. Estos tratamientos están reescribiendo la historia, y estoy agradecida de formar parte de ella. Estoy agradecida con todos los que han pavimentado el camino para llegar a este momento. Sin embargo, sigo luchando cada día.
La AME es una enfermedad compleja que no espero que todo el mundo entienda. Pero aprender a disipar algunos de los conceptos erróneos puede conducir a una mejor educación. Puede conducir a una mayor comprensión, con la esperanza de crear un mundo más inclusivo en el proceso.
Nota: SMA News Today es estrictamente un sitio web de noticias e información sobre la enfermedad. No proporciona consejo médico, diagnóstico o tratamiento. Este contenido no pretende sustituir el consejo, diagnóstico o tratamiento médico profesional. Consulte siempre a su médico o a otro profesional de la salud cualificado con cualquier duda que pueda tener sobre una enfermedad. Nunca desestime el consejo médico profesional ni se demore en buscarlo por algo que haya leído en este sitio web. Las opiniones expresadas en esta columna no son las de SMA News Today ni las de su empresa matriz, BioNews, y pretenden suscitar el debate sobre temas relacionados con la atrofia muscular espinal.
Sobre la Autora
Diagnosticada a los 5 meses de edad, Alyssa se ha propuesto a crear conciencia sobre la vida con AME Tipo I a través de la escritura. Al ser sincera y abierta sobre sus pruebas y triunfos, quiere que el mundo sepa que la AME puede dar una buena batalla, pero que siempre podemos luchar con mucha más fuerza. Además de escribir, Alyssa es directora de la comunidad de una marca de moda adaptada y ha fundado su propia organización sin fines de lucro, Working On Walking. En su tiempo libre, disfruta descubriendo nuevos cafés en un radio de 50 millas de su ciudad natal en Rhode Island.
Esta nota es sólo una traducción del contenido original. Para leer la nota original de divulgación en inglés consulte: https://smanewstoday.com/columns/combating-3-misconceptions-about-living-with-sma/
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