Una columnista expresa su gratitud por la forma en que la gente ha contribuido a su vida
Por: Alyssa Silva | 15 de diciembre del 2023
Mientras tacho el último artículo de
mi larga lista de regalos para la familia que adopté esta Navidad, rezo un poco para que sientan la
máxima alegría y bondad en estas fiestas.
Llevo muchos años adoptando familias.
Es mi forma de dar las gracias por toda la alegría y la amabilidad que la gente
ha tenido conmigo a lo largo de mi vida. Vivir con AME requiere un ejército de apoyo,
aunque sea de la forma más insignificante.
Siempre lo recuerdo en Navidad.
Mantenerme viva y próspera no es trabajo de una sola persona. Me gustaría
pensar que puedo hacerlo todo yo sola, pero la verdad es que muchas personas de
mi sistema de apoyo también merecen reconocimiento. Los profesionales médicos
me han salvado la vida más de una vez. Cuidadores, familiares y amigos se ocupan a
diario de mis necesidades físicas. E incluso desconocidos esparcen pequeñas
pizcas de alegría en mi vida para que siga avanzando.
Hace poco, mi madre me contó una
historia de hace 30 años sobre la amabilidad de un desconocido. Aunque la he
oído muchas veces, siempre me encanta.
Un ángel de Navidad
La historia comienza cuando tenía
unos 3 años y lo único que quería para Navidad era una muñeca Baby Alive. Era un artículo muy solicitado por las niñas ese año, así
que mi madre no pudo encontrarlo en ninguna tienda. Estaba desolada. Aún no
había llegado la época de las compras por internet, pero pensó que había
encontrado una solución al enterarse de que el centro comercial local iba a
recibir un nuevo paquete.
Mi madre dice que ese día estuvo en
una fila durante más de una hora para comprar la muñeca. Mientras estaba en la fila,
empezó a hablar con la mujer que estaba delante de ella y le contó todo sobre
mí y la AME. Lo único que mi madre quería ese año era comprarme
esa muñeca. Pero cuando la mujer llegó al mostrador, compró la última. El espíritu
de mi madre estaba destrozado.
Pero un momento después, la mujer se
dio la vuelta y le entregó la muñeca a mi madre. Dijo que sus hijos estaban muy
consentidos (esa parte de la historia siempre me hace reír) y que yo me merecía
más la muñeca.
Después de tantos años, mi madre
todavía se conmueve cuando cuenta la historia. Por aquel entonces, vivíamos en
una oscuridad de desconocimiento sobre la AME y no sabíamos qué me deparaba el
futuro. Mi madre temía que fuera mi última Navidad, así que quiso que fuera muy
especial para mí al regalarme aquella muñeca. Hasta el día de hoy, mi madre la
llama su ángel de Navidad.
El acto de bondad de este desconocido
aún resuena en mí. Me encantaba esa muñeca. Ahora, siendo una adulta, aprecio
más su acto. Cada vez que reflexiono sobre todas las pequeñas formas en que
tantas personas han contribuido a mi vida, me acuerdo de la película navideña
“¡Qué bello es vivir!“. En la película, el
protagonista no se da cuenta de la huella que ha dejado en el mundo hasta que
llega un ángel para mostrarle cómo habría sido la vida si él no hubiera estado
en ella. Alerta de spoiler: no era bonito.
Eso es lo que siento por todas las
personas que he conocido. Mi vida habría sido muy diferente si no hubieran
estado en ella. Ya sea una muñeca de un desconocido o un médico que me devolvió
la vida, mi gratitud por cada uno de ellos sigue siendo inquebrantable.
Vivir con AME no es para los débiles
de corazón, pero es a través de los corazones de los demás que encuentro el
valor para seguir adelante. Espero poder transmitir este mismo sentimiento a
los demás.
Nota: SMA News Today es estrictamente un sitio web de noticias e información sobre la
enfermedad. No ofrece consejos médicos, diagnósticos ni tratamientos. Este
contenido no pretende sustituir el consejo, diagnóstico o tratamiento médico
profesional. Consulte siempre a su médico o a otro profesional de la salud calificado
sobre cualquier duda que pueda tener sobre una enfermedad. Nunca desestime el
consejo médico profesional ni se demore en buscarlo por algo que haya leído en
este sitio web. Las opiniones expresadas en esta columna no son las de SMA News
Today ni las de su empresa matriz, BioNews, y pretenden suscitar el debate
sobre temas relacionados con la atrofia muscular espinal.
Sobre la
Autora
Alyssa Silva es una escritora y vive en
Providence, Rhode Island. Le diagnosticaron AME tipo 1 en 1991, cuando sólo
tenía 5 meses. Además de escribir, Alyssa es la directora creativa de una marca
de ropa interior y tiene un pequeño negocio en el que vende sus obras de arte.
En su tiempo libre, pueden encontrarla cancelando planes para salir con sus
perros golden retriever, viendo repeticiones de “The Office”
y convenciendo a otros de por qué Taylor Swift es la mejor de todos los
tiempos.
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