Los mensajes personalizados que tardan semanas en hacerse muestran gratitud y buena voluntad
Por: Halsey Blocher | 15 de diciembre del 2023
Hace unos años, me presenté en el centro local de discapacitados, como hacía a menudo en aquella época, para pasar un día haciendo ejercicio, manualidades y trabajo voluntario. Pero como era Navidad, había traído algo extra. Mi enfermera llevaba un montón de tarjetas que yo había hecho para los miembros del personal y, mientras paseábamos por el edificio, ella me entregaba un sobre cada vez que le decía a quién teníamos que entregar el siguiente.
Durante el almuerzo, una persona se acercó a nuestra mesa y declaró asombrada: “¡Escribiste todas esas tarjetas a mano!”. Su sorpresa era comprensible teniendo en cuenta que una actividad tan física es agotadora para mí y para muchas otras personas que viven con AME. Aun así, no pudieron desalentarme de pasarme varias semanas llenando una docena de tarjetas con mensajes personalizados de gratitud y buena voluntad para las personas que me habían bendecido con su tiempo, su talento y su amistad.
Dónde empezó todo
Crecí en una familia que me enseñó a apreciar el valor de las cartas, tarjetas y notas de agradecimiento. Es una práctica que he visto en hombres y mujeres de varias generaciones, pero asocio especialmente este gesto con dos de mis últimas bisabuelas. Una de ellas escribió muchas cartas a sus seres queridos, y la otra me envió tarjetas de cumpleaños y de vacaciones decoradas con stickers (calcomanías, pegatinas) todos los años hasta que ya no pudo hacerlo.
Esta última es una de las razones por las que empecé a enviar tarjetas de Navidad. A medida que envejecía, quise mantenerme en contacto con ella. Ella no utilizaba las redes sociales ni mandaba mensajes de texto, y le costaba escuchar por teléfono, incluso sin tener en cuenta mi voz suave. Así que empecé a enviarle tarjetas navideñas, como ella siempre había hecho conmigo.
Y una vez que empecé, ya no pude parar. Me sobraba alegría navideña, y esto me brindaba la oportunidad de compartirla. Sería un reto para mí, pero estaba dispuesta a comprometerme a hacerlo una vez al año. Ahora, mi lista de felicitaciones navideñas incluye a familiares, amigos, colegas y profesionales de la salud de todo el país.
Esforzarse vale la pena
Antes de tomar Evrysdi (risdiplam), la fuerza y la resistencia de mis brazos se habían deteriorado hasta el punto de que sólo podía escribir una o dos cartas al día. A menudo, me costaba simplemente levantar o agarrar el bolígrafo (la pluma). Por eso tardaba semanas en completar un número relativamente pequeño de tarjetas. Mi velocidad de escritura durante esos últimos años antes de recibir un tratamiento para la AME le dio una nueva definición al término “correo postal”.
Sin embargo, la cantidad de esfuerzo que suponía cualquier regalo o recuerdo hecho a mano lo hacía mucho más especial. Y sigue haciéndolo. Mi madre les dirá que uno de los regalos que más atesora de mí es un libro de cocina escrito a mano que pasé al menos cinco años creando como sorpresa de Navidad. La dedicación de copiar cada receta con colores alegres durante ese largo periodo hace que las páginas y la comida tengan más significado.
Afortunadamente, Evrysdi me ha ayudado a recuperar parte de mis habilidades y energía, de modo que escribir ya no me resulta tan pesado. Con todo dispuesto a mi alcance, ahora puedo escribir, rellenar, estampar y hacer unas cuantas tarjetas más al día, siempre y cuando escuche las señales de mi cuerpo, respete sus necesidades de descanso y pida ayuda. Pero he descubierto que prefiero ir lento porque es más cómodo y menos exigente.
Incluso con más fuerzas, los preparativos navideños siguen siendo un reto. Crear tarjetas, decorar, envolver regalos y hornear requiere tiempo, trabajo en equipo, paciencia y creatividad. Cierto grado de cansancio es inevitable, pero vale la pena por la alegría que estas actividades me producen a mí y a aquellos con los que las comparto.
Aunque la escritura a mano es mi medio preferido para las tarjetas de felicitación, es importante señalar que no es la única forma de comunicarse de forma detallista. Con una discapacidad física, no siempre es una opción, así que muchos de nosotros aprovechamos la tecnología moderna. Cuando me falta el tiempo o la energía necesarios para escribir cartas a lo largo del año, recurro a servicios en línea como Postable, que las imprime y envía por mí. Mientras el esfuerzo y el sentimiento sean genuinos, incluso algo tan simple como un texto puede transmitir que los demás nos importan.
Una inversión de amor
Las tarjetas de Navidad se han convertido en una de mis formas favoritas de celebrar las fiestas. Me brindan la oportunidad de bendecir a mis seres queridos y compartir mis deseos de felicidad. Es una forma de invertir en las personas que se preocupan por mí y mostrar mi gratitud por el regalo que es mantener una relación con ellos. Y, al igual que mi bisabuela, seguiré haciéndolo mientras pueda, porque hacer que la gente se sienta querida, apreciada y vista es exactamente el tipo de espíritu navideño que quiero compartir.
Nota: SMA News Today es estrictamente un sitio web de noticias e información sobre la enfermedad. No ofrece consejos médicos, diagnósticos ni tratamientos. Este contenido no pretende sustituir el consejo, diagnóstico o tratamiento médico profesional. Consulte siempre a su médico o a otro profesional de la salud calificado sobre cualquier duda que pueda tener sobre una enfermedad. Nunca desestime el consejo médico profesional ni se demore en buscarlo por algo que haya leído en este sitio web. Las opiniones expresadas en esta columna no son las de SMA News Today ni las de su empresa matriz, BioNews, y pretenden suscitar el debate sobre temas relacionados con la atrofia muscular espinal.
Sobre la Autora
Halsey Blocher es una joven a la que diagnosticaron AME Tipo 1 en 1999 después de que un análisis de sangre revelara una deleción del gen de supervivencia de las neuronas motoras. Ahora vive con su querida familia en Fort Wayne, IN, y pasa su tiempo libre leyendo, cocinando, creando y disfrutando de las bendiciones de la vida. A Halsey le apasiona su trabajo como jefa de columna en BioNews Inc., así como ser voluntaria en varias organizaciones locales. Escribir es el sueño de su vida, así que utiliza este don para defender y ofrecer una visión de la vida cotidiana con AME con la esperanza de que inspire a los lectores a buscar lo positivo en cada situación.
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