Jakira Avery, Contribuidora DM 12 de abril del
2024
Vivir
con distrofia
muscular de cinturas (LGMD, por sus siglas en inglés) ha hecho
que viajar sea especialmente difícil.
Hace
poco, mi familia y yo hicimos un viaje por carretera que salió bastante bien.
Fuimos a un funeral y el viaje duró unas 18 horas, incluyendo las paradas para
comer y para ir al baño. No viajamos mucho. Tengo que prepararme mentalmente
porque tener una discapacidad y viajar me estresa un poco. Sólo pienso en las
muchas cosas que podrían salir mal, pero estoy segura de que mucha gente se
puede identificar. Tengo que viajar con mucho equipo y suministros, además de
mi ropa y cosas por el estilo.
Lea
otra perspectiva sobre viajar
con una discapacidad
Una
de las razones por las que me estreso tanto al viajar es por el viaje en sí.
Todo el mundo necesita estirarse y moverse, pero como voy en silla de ruedas,
no puedo estirarme mucho. Mi silla de ruedas se creó para ayudarme a
desplazarme, pero también incluye funciones como la inclinación/reclinación y
la elevación de los reposapiés para ayudar a mi cuerpo. Durante ese largo viaje
en auto no pude utilizar tanto esas funciones.
Después
de llegar a nuestro destino con uno o dos días de retraso, se me hinchó el pie
izquierdo y tenía comezón. Aunque eso ocurre de vez en cuando, me pareció que
se debía a que no podía elevar tanto las piernas. También hemos estado lidiando
con lo que parece ser una falla del elevador de silla de ruedas de nuestra camioneta
(furgoneta, van). A veces sale solo y a veces no. Si no lo hace, mi
madre o mi hermana tienen que recoger físicamente el elevador de la silla de
ruedas y plegarlo en la camioneta.
A
algunas personas les encanta viajar, independientemente de si tengan una discapacidad
o no, pero a mí me hace sentir fuera de lugar. Afecta a mi cuerpo y necesito
más ayuda de lo normal porque no estoy en casa. Por ejemplo, dormir en una cama
que no es la tuya puede resultar incómodo. En casa, tengo una barandal (riel,
barandilla) para cama que me ayuda a darme la vuelta y me sirve para meterme y
levantarme de la cama.
En
el hotel, no podía acostarme ni levantarme sola de la cama porque no tenía
barandal y la cama estaba más elevada. Sin el barandal, noto que estoy mucho
más débil porque no podía darme la vuelta sola. Mi madre y mi hermana tenían
que ayudarme a subir y bajar de la cama. Me dolía el cuerpo por estar demasiado
tiempo tumbada de un lado y no me gusta molestar a nadie mientras intentan dormir.
Sobre todo, después de un largo viaje y de acomodarse. Puede ser muy duro para
una persona.
Aunque
mi cuidadora es mi madre, y para eso están los cuidadores, debo de tenerla en
cuenta porque también tiene que cuidar de sí misma. También tuve que depender
más de mi madre para ducharme. En general, el hotel era accesible y me encantó
el baño. Era espacioso y tenía una silla para la ducha y 2 barras para
agarrarse. El único inconveniente era que la silla de la ducha no tenía
respaldo, así que no podía reclinarme para ducharme como hago normalmente. Mi
madre tuvo que lavarme porque no tenía respaldo.
La
primera noche mi ventilador no se calentaba como a mí me gustaba. La
temperatura del ventilador depende del calor o el frío que haga en la
habitación, así que tuvimos que mantener la habitación del hotel fría por la
noche para que el ventilador estuviera caliente. Eso fue frustrante para mí al
principio porque estaba intentando dormir y es difícil dormir con un ventilador
frío. Cuando el ventilador está frío me enfermo porque el aire frío entra en mis
vías respiratorias y pulmones. Por suerte, al cabo de un rato el ventilador se
calentó más.
Todo
el viaje fue un éxito y salió mejor de lo que pensaba. Intenté no pensar en lo
que podría ir mal durante el viaje porque preocuparse y estresarse por ello
puede hacer que las cosas vayan mal. Rezamos antes de iniciar el viaje y
mientras viajábamos. Y sólo intentaba confiar en que Dios nos protegería y nos
ayudaría a llegar sanos y salvos a casa. Pudimos ver a algunos amigos y
familiares.
Sobre la Autora
Jakira
Avery, Contribuidora DM
A
Jakira Avery le diagnosticaron distrofia muscular de cinturas a una edad muy
temprana. Usa una silla de ruedas y por las noches depende de un respirador
artificial debido a que tiene una traqueotomía. Jakira aboga por la comunidad
de discapacitados. Le gusta escuchar música, el arte y pasar tiempo con su familia
y amigos.
Esta nota es sólo una
traducción del contenido original. Para leer la nota original de divulgación en
inglés consulte: https://www.rarediseaseadvisor.com/patient-columns/traveling-lgmd-takes-planning-patience/
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